El próximo 17 de noviembre el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CRE) cumplirá un año de andadura. A lo largo de este periodo, 150 profesionales han trabajado aspectos como la atención sociosanitaria, la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional o la educación social en su particular lucha contra el paso del tiempo y sus repercusiones en el ser humano. Intentan avanzar en diversas intervenciones centradas en las primeras fases de esta patología degenerativa. En 2010 el objetivo será consolidar ese trabajo y seguir avanzando en el conocimiento del Alzheimer.
¿Qué balance hace del primer año?
Es muy positivo. Se han puesto en marcha modelos de intervención experimentados en otros países. Llegamos al momento en el que podemos hacer evaluación, dar datos sobre lo que se está investigando. La participación de las familias en la escuela de formación también ha sido fundamental para el avance del centro.
Esos modelos de intervención importados, ¿en qué se basan
Hemos hecho un estudio sobre qué tipo de intervenciones no farmacológicas se estaban aplicando en otros centros e instituciones en personas con Alzheimer. Los estudios existentes hablaban de musicoterapia o del movimiento europeo de danza, movimiento y terapia. En la Universidad de Chile también se había investigado en nuevas tecnologías, como la Wii, aplicadas a este tipo de pacientes. Lo que hacemos es poner en marcha este tipo de iniciativas pero con un proceso paralelo de evaluación e investigación de manera que todas las intervenciones semanales tienen a la vez un equipo de apoyo investigador que toma datos y comprueba las modificaciones que se dan en las personas. Se estudia la atención, las emociones, los recuerdos, la percepción de la realidad; una serie de items que al final de año nos darán datos importantes para saber si hemos contribuido a postergar el desarrollo evolutivo de la enfermedad. Tras todos esos pasos, lo primero es determinar si esto han sido buenas prácticas. En el primer aniversario presentamos las guías de implantación de este tipo de intervenciones.
¿Ha cumplido los objetivos?
Totalmente. A nivel personal todos hemos logrado hacer un equipo importante de trabajo y, sobre todo, definir muy bien los objetivos, la visión, la misión, la planificación, las estrategias para este primer año. Hemos logrado poner todos nuestros esfuerzos en hacer una web, en desarrollar sistemas de calidad de vida y de envejecimiento activo para los pacientes y sus familias, que también son usuarias de este centro ya que también forman parte de los objetivos que aquí nos marcamos. La formación en la escuela de familias ha sido excelente. Han participado todos los profesionales del centro. Uno de los retos es que todos los profesionales formaran parte de los equipos de atención a las familias. La experiencia docente ha sido muy positiva.
¿A cuantas personas ha atendido el centro a lo largo del primer año?
Tendiendo en cuenta que los usuarios no sólo son los enfermos sino también sus familias podemos hablar de unas 200 personas entre unos y otros. Aparte habrá 500 personas que han venido de instituciones y asociaciones.
A estas alturas todavía hay gente que piensa que el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer es una residencia
No tiene nada que ver. Durante el primer año, por la puesta en marcha del centro, las intervenciones han durado más tiempo. Ha habido que ir definiéndolas a nivel individual. A partir de ahora los periodos de residencia aquí serán más cortos porque los programas de intervención están más definidos y también las demencias que van a determinados programas.
¿En qué se basan los criterios de selección para poder ser tratado en el CRE?
Dependen del equipo de valoración en el que están integrados médicos, geriatras, psicólogos, terapeutas… y tienen que ver con el programa de intervención que van a realizar en el centro. Si estas personas solicitan un programa de respiro familiar, se valoran las intervenciones que se pueden hacer y se da una temporalidad a ese programa. También tiene mucho que ver con los requisitos sobre el tipo de demencia. El centro está planteado para que se pueda trabajar en programas de intervención sobre demencias de nivel leve o moderado. Las demencias severas sólo se valoran cuando se solicita un programa de respiro familiar.
¿Cómo es el día a día en el centro?
Muy ajetreado. Las familias decían que llegaban a casa muy cansados por la gran actividad que hay aquí. Desde que se levantan comienzan las actividades en las distintas intervenciones tanto a nivel individual como colectivo y también las intervenciones familiares. Continuamente se realizan cosas. Deambula mucha gente por el centro, también los equipos de investigación. El día a día lo marca, además, mucha visita de fuera, gente de la universidad, asociaciones… La actividad del centro intra y extramuros es muy extensa; viene mucha gente a formarse e informarse.
¿Qué otras demencias se atienden en el centro?
Fundamentalmente demencias vasculares.
¿Hacia dónde va la investigación sobre el Alzheimer?
En lo que a nosotros se refiere va fundamentalmente a los tipos de intervenciones realizadas en el centro ampliándolas y combinando la estimulación cognitiva con temas como la arterapia. Lo más importante es determinar un modelo de calidad de vida en el que el objetivo fundamental sea el envejecimiento activo de estas personas y de sus familias.
La genética sigue acercándose al Alzheimer y también la farmacología pero hay quien habla de que debe abordarse un enfoque global de la enfermedad, ¿es este centro ejemplo de esa tendencia?
El centro es un ejemplo de ese enfoque global. Al ser un centro que pertenece al IMSERSO lo fuerte aquí son los temas sociales pero no podemos olvidar las terapias farmacológicas combinadas con las intervenciones no farmacológicas, los factores genéticos y todo lo que se esta haciendo desde el punto de vista de la investigación básica. Todo ello es objeto de utilización en el centro. La intervención no farmacológica es la especialidad del centro pero las personas vienen con sus medicaciones y los tratamientos son lo principal.
¿Se ha pensado en implantar terapias con perros u otros animales?
Aquí las vamos a hacer y posiblemente comencemos en diciembre. Ya estamos en contacto con una fundación para desarrollar esas terapias con animales. En la actualidad uno de los instrumentos con las que trabajamos, en colaboración con la Fundación Reina Sofía, es con un peluche en forma de foca que reacciona a los estímulos, se mueve, te mira, se comunica. Estamos investigando sobre el cambio de las emociones que provoca utilizarlo. Hemos empezado por ahí y lo siguiente será la terapia con animales. Nuestra forma de actuar consiste en traer las cosas, investigarlas y luego aplicarlas de una forma definida a una determinada demencia. Se trata de ser lo más precisos posibles.
¿Cómo mira el centro hacia al exterior?
Continuamente. Otro reto de este año ha sido hacer una red de expertos internacionales. Nos hemos puesto en contacto con muchos países, expertos e instituciones y ya estamos en disposición de hacer tanto el comité ético como el comité científico del centro del que formarán parte algunos de esos expertos.
¿Cómo se plantea la transferencia de los resultados generados en el CRE?
Ya presentamos unas guías para que se puedan implantar este tipo de intervenciones. Una de nuestras preocupaciones es qué pasa con el proceso de derivación ahora, con todas las familias que durante algunos meses han estado aquí y tienen que irse a sus domicilios o a una residencia. Nuestra primera referencia es formar e informar a todas las residencias de Castilla y León ahora y luego del resto de Comunidades sobre cómo deben hacer esas intervenciones porque aquí los resultados han sido positivos. En esa tarea iremos encaminados en el año 2010. Vamos a formar a directores de residencias y profesionales de las mismas, tanto públicas como privadas. Será en el primer trimestre del próximo año. Les facilitaremos las guías y las buenas prácticas surgidas aquí. Haremos un seguimiento con ellos de los residentes nuestros que van a casa o a residencias y les ayudaremos a implantar este tipo de intervenciones en sus centros. Pasarán por aquí ellos y nuestros profesionales también se desplazarán a las residencias.
¿Existe interacción con el instituto de neurociencias de la comunidad ubicado en Salamanca?
Ha existido desde el principio. Ahora mismo el instituto de neurocinecias no tiene ningún trabajo específico sobre intervenciones no farmacológicas pero hay profesionales que nos han presentado proyectos sobre estimulación cognitiva o estimulación de la marcha y estamos hablando con ellos de ese tipo de proyectos. Nuestro objetivo es estrechar lazos aunque no sé si ese es también el objetivo del instituto de neurociencias. Depende de que ellos presenten proyectos de este tipo. Actualmente sólo existe una investigación en Alzheimer en el instituto de neurociencias.
Algunos expertos hablan de que quizá dentro de 20 años el Alzheimer podría tener cura
Cada vez se va avanzando más. Investigaciones de este tipo hay pocas en España. En algunos centros se están haciendo investigaciones genéticas y las mejoras notables irán llegando. Nosotros aquí ayudamos a ralentizar el proceso por lo que el siguiente nivel de demencia tarda más en llegar y ayudamos a las familias a atenderlos y a envejecer mejor. El centro está para trabajar en los primeros niveles de demencia y evitar la ansiedad del enfermo, su agresividad y la depresión. También para ayudarles a ver que tienen etapas en las que recuerdan, que puedan sentirse útiles. El papel del centro con ellos y sus familias es fundamental en esas primeras fases.
¿Es este el mejor centro de España en su especialidad?
Hay que contar con el centro de la fundación Reina Sofía pero es cierto que somos el único centro de referencia de la especialidad.
¿Por qué las mujeres siguen siendo mayoría en la atención a los enfermos de Alzheimer, algo que ustedes han podido constatar a lo largo de este primer año?
Erámos mayoría ya en temas de servicios sociales. Quizá por tradición familiar siempre es la mujer la que atiende más a la persona enferma. Con los planes de conciliación es lógico que la atención recaiga sobre quien pase más tiempo en casa y se repartan más las tareas.
