El origen deconocido de éstas enfermedades, y la escasez relativa de casos en la sociedad, hace que las denominadas Enfermedades Raras caigan en el olvido a la hora de destinar partidas para su investigación. Por eso, desde Aspace Segovia y la Asociación de Miastenia de Segovia, hacen un llamamiento a la sociedad segoviana para participar en los actos que tienen programados para el próximo 28 de febrero.
A partir de las 12:45 horas las bandas de cofradías segovianas se concentrarán en la plaza de José Zorrilla para llevar a cabo una suelta de globos y una tamborrada en la que cualquiera con un tambor o instrumento que haga ruido, podrá llamar la atención sobre estas enfermedades que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes en España. Desde ahí, una procesión de familiares y enfermos desfilarán hasta la plaza de Somorrostro, donde habrá mesas informativas y se leerá un manifiesto.
María de Pablos, presidenta de Aspace, pedía la atención de la sociedad segoviana hacia el apoyo en la investigación ya que «la investigación es la única esperanza», al tiempo que advertía que la lucha contra estas enfermedades es «una lucha contrareloj» ya que pueden aparecer en cualquier momento.
