La Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebra del 30 de junio al 2 de julio, en Segovia, sus jornadas científicas y de convivencia en la participarán de más de 100 personas con esta enfermedad, sus familiares y cuidadores. El objetivo es acercarles los últimos avances y proyectos de investigación sobre este síntoma que se manifiesta en 300 procesos degenerativos.
Por tercer año consecutivo, la ciudad acoge estas jornadas científicas que organiza FEDAES. Para la presidenta de la Federación de Castilla y León de Ataxias, Pilar Martín, es ofrecer a los afectados una plataforma para que conozcan los proyectos de investigación y ensayos clínicos que se están llevando a cabo sobre las ataxia.
Las jornadas están “reconocidas de forma internacional por el nivel de los ponentes”, recordó la presidenta, que realizó una encendida defensa sobre el gran nivel de los investigadores españoles. “Un gran trabajo del que algún día se beneficiará una generación”, aseguro, porque el “camino es muy largo aunque cada día damos un paso más»
Terapias génicas
Uno de los aspectos donde más esperanzas tienen puesta las personas que padecen ataxia, son los proyectos de terapias génicas. «Son hereditarias y esta terapias están enfocadas a que proteína que falta en cada una de las ataxias, llegue al gen afectado”. Investigaciones que están muy avanzadas, gracias a los recursos propios de FEDAES, ya que no cuentan con apoyo del Ministerio de Sanidad ni de la industria farmacéutica. El 90 % de sus recursos se destina a investigación.
Durante el próximo fin de semana, se darán a conocer estos proyectos para acercar “con un lenguaje sencillo” los avances en la investigación y que los científicos “pongan cara” a las personas por las que trabajan. .
La ataxia es una disminución de la capacidad de controlar los movimientos del cuerpo, suele ir asociado con temblores y problemas para mantener el equilibrio. No es una enfermedad como tal sino un “síntoma que se manifiesta en más de 300 procesos degenerativos”, reflejó el concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Segovia, Andrés Torquemada.
Las jornadas de FEDAES arrancarán el viernes 30 de junio por la tarde, con la recepción de los participantes llegados de todas las comunidades autónomas, salvo Ceuta y Melilla. El sábado será la inauguración oficial a cargo de la alcaldesa, Clara Luquero, y la vicepresidenta de FEDAES, Isabel Campos.
