Así se vive con Parkinson, una enfermedad aún muy desconocida entre la población, y que aprovecha su día mundial, el 11 de abril, para concienciar.
Algunos de los problemas
El primer gran problema que se encuentra la Asociación Parkinson Segovia, que nació en 1997, es la falta de un censo de pacientes. Es decir, «desconocemos el número de pacientes que tenemos», reconocen. Y es que no hay un censo oficial como tal, si no estimaciones.
Según esas estimaciones, entre un 1% y un 2% de la población en Segovia sufre Parkinson. Así, la Asociación calcula que «podemos irnos a las 1.500 personas aproximadamente que padecen la enfermedad de Parkinson».
Otro dato a tener en cuenta es que la incidencia en las zonas rurales es «importante», lo que complica el tratamiento. Según explica Teresa Martín, gerente de la Asociación Parkinson Segovia, acceder a los servicios de la Asociación viviendo en los pueblos «es más difícil».
El ‘buen ojo’ del médico de cabecera
Asimismo, Martín señala que en la Asociación consideran que, actualmente, la enfermedad se está diagnosticando antes. «Probablemente porque el proceso de diagnóstico está mejorando», apunta Martín. Depende, sobre todo, del buen ojo del médico de cabecera que atiende a la persona que se presenta en consulta con síntomas variopintos. Estos síntomas pueden ser tan diferentes como la lentitud o la pérdida de olfato. Ante estas explicaciones, asegura, «el médico de cabecera tiene que tener el ojo clínico de detectar una enfermedad neurológica, algo que no es fácil».
Sin embargo, el diagnóstico precoz “es más efectivo”, por lo que existen más pacientes y, además, desde neurología les recomiendan acudir a la Asociación “con lo cual tenemos un número muy alto de usuarios, que en los últimos años se ha duplicado”.
Ante esta situación, desde la Asociación explican que se encuentran con el problema a corto plazo de no poder atender a todos los usuarios que acudan a la sede que, por falta de espacio físico, “llegará un momento en el que tengamos que establecer listas de espera” para hacer una atención de calidad.
Por ello, han constituido una Junta directiva para tratar el tema de la falta de espacio en las instalaciones, ya que asegura, les limita para hacer ciertas actividades que tienen planeadas “porque el centro en el que estamos no da para más”.
En este sentido, señala que empezarán a buscar una solución que “nos permita trabajar de una forma mucho más eficaz y eficiente” y, para ello, buscan comunicación con las distintas administraciones, empezando por el Ayuntamiento de Segovia.
Perfil del enfermo de Parkinson
No hay un perfil único del enfermo de Parkinson. Sí se ha apreciado un cambio de tendencia «muy importante», indica Teresa Martín. Así, se ha pasado de ser fundamentalmente personas mayores en estadios bastante avanzados, a tener personas jóvenes en estadios muy iniciales y cuyas necesidades son completamente distintas.
Por ello, asegura que cuentan con dos grupos de trabajo numerosos, de personas de menos de 65 años “completamente independientes y autónomas”, que necesitan actividades terapéuticas distintas al otro grupo de personas con rasgos de deterioro cognitivo.
En el Centro Integral de Servicios Sociales
Actualmente, en su sede establecida en el Centro Integral de Servicios Sociales, atienden a unas 60 personas con sintomatologías, evolución y respuesta la medicación distintas.
El usuario de Parkinson llega a las instalaciones de la entidad a las 10.00 horas, dos días a la semana y hace uso de ellas hasta las 12.30 horas, dos horas y media en las que recibe tres sesiones grupales cada día. Siempre que acude tiene una sesión de fisioterapia y otra de logopedia, para después tener apoyo psicológico o musicoterapia.
Algunos de ellos, además, cuentan con actividades individuales con los diferentes profesionales y de respiro familiar, “un grupo que acude a la sede a pasar la mañana para que sus familias puedan encargarse de otras cosas que no sea la atención a los enfermos”. También, tienen la oportunidad de acudir al gimnasio a hacer hidroterapia un día a la semana y, una vez al mes, cuentan con formaciones y desarrollo de distintas actividades lúdicas.
Asociación Parkinson Segovia
Es una entidad altamente especializada en el tratamiento de las personas con Parkinson. Atiende a 165 socios, de los que más del 50% son socios numerarios; es decir, personas que padecen la enfermedad, siendo el resto socios amigos, en su mayoría, familiares de estos enfermos que se involucran en la vida asociativa.
Para llevar a cabo una atención de calidad, la Parkinson Segovia cuenta con un grupo de siete trabajadoras, cuatro de ellas técnicos de área, fisioterapeuta, logopeda, neuropsicóloga y una músicoterapeuta y, también, una conductora, una auxiliar de geriatría y una administrativa.
Este grupo trabaja diariamente en la atención integral centrada en las personas con Parkinson, sobre todo, ofreciendo las terapias rehabilitadoras que la Seguridad Social no les ofrece porque son enfermos crónicos, “por lo que no tienen derecho a acudir a ellas”.
Una enfermedad sin cura
La enfermedad, tal y como expone Martín, es neurodegenerativa. Lamentablemente, no tiene cura. Por ello, «el tratamiento farmacológico y quirúrgico tiene que ser complementado con terapias rehabilitadoras que mejoren la calidad de vida de las personas. Además, esas terapias permiten frenar la evolución de la enfermedad.
Además, dentro de la Asociación entienden que el cuidador es fundamental. Por ello, se establecen programas dirigidos a ellos, a través de los grupos de apoyo a familias, grupos de respiro familiar y formaciones específicas para cuidadores.
11 de abril, Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson
Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson. Precisamente, para la Asociación Parkinson Segovia es «el día más importante del año».
Es el momento para sensibilizar a la población y visibilizar esta enfermedad que aún es «una gran desconocida», apunta Martín. Por ello, este día «supone una oportunidad para enseñar qué es la enfermedad y cómo es la vida de la persona que la padece«.
Durante estos días hay charlas, actividades formativas y lúdicas. Entre otras, es el caso de un taller de paloteo y otro de elaboración de productos artesanos. Precisamente, estos productos los llevan a los mercadillos en los que participa la Asociación Parkinson Segovia. El mismo 11 de abril está prevista una plantación de tulipanes “para visibilizar y sensibilizar sobre la enfermedad a partir de su símbolo internacional”. Posteriormente, se leerá un manifiesto.
Futuros proyectos
Desde la Asociación de Parkinson Segovia trabajan a diario para conseguir que su servicio de transporte se adapte a la nueva tendencia sostenible. En este sentido, persiguen contar con el apoyo necesario para la adquisición de un vehículo eléctrico. Con este proyecto buscan «rebajar los costes y realizar ese transporte de una forma más eficiente y medioambiental».
Sin embargo, el proyecto más emergente dentro de la entidad es el de tratar de conseguir más espacios que “nos permitan crecer”.
