El ‘Folksticio de invierno’, solidario con la investigación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Fecha:
Compartir:
El grupo musical ‘A Traque Barraque’ organiza el próximo día 13 de diciembre a las 19:30h en el Centro de Usos Múltiples (CUM ) de San Cristóbal de Segovia el II Folksticio de invierno para lo que ha contado con la colaboración del ayuntamiento. Para la ocasión ha preparado un concierto solidario a favor de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Las entradas se pondrán a la venta por 2 simbólicos euros y se podrán adquirir en el Punto de Información Juvenil (PIJ), en la puerta ese mismo día o a través de los propios componentes del grupo segoviano.
Este año, además de “A Traque Barraque” se subirá al escenario, el grupo “Ad Folkitum”, procedente de El Escorial y vinculado a Segovia a través de algunos de sus miembros. Ambas agrupaciones combinan diferentes instrumentos, desde las tradicionales dulzainas, bandurrias, pitos, guitarras, acordeones o laúdes, hasta las baterías, bajos eléctricos, teclados, saxos o clarinetes, para producir temas de arraigo folk con el condimento propio de cada formación.
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Se trata de una enfermedad cromosómica y congénita que consiste en una delección del brazo corto del cromosoma 4 ( 4p.16.3), caracterizado por retraso global del desarrollo, por anomalías congénitas múltiples, discapacidad intelectual (desde un grado severo a leve) y convulsiones. Está catalogada como enfermedad rara, se conocen los síntomas o manifestaciones generales del síndrome, pero hay muy pocos estudios relacionados con el grado de afectación de los niños, el por qué de ello, su evolución y la forma de mejorar su calidad de vida y de aminorar los efectos de las manifestaciones del síndrome. La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn pretende propiciar e impulsar la investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución de la enfermedad, el estudio y práctica de terapias y tratamientos que puedan mejorar el estado y calidad de vida de los afectados, y las implicaciones médicas, terapéuticas, sociales e institucionales que conlleva. Se pretende además el apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas, organizar actividades en beneficio de los afectados y sus familias y buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados. Se fundó en Mayo de 2010.
Foto: A traque Barraque
