El consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, ha alcanzado que Segovia será pionera en la comunidad con la creacion de una red específica de cuidados paliativos pediátricos para atender las necesidades de niños con patologías sin curación, que no significa que sean enfermos terminales. A la presentación acudió la presidenta de las Cortes regionales, Silvia Clemente, que propició el acuerdo de todos los grupos políticos a esta iniciativa de la presidenta de Aspace Segovia, María de Pablos.

Sáez Aguado destacó que esta red pionera de cuidados paliativos pediátricos parte de la premisa de una atención “de proximidad” porque lo razonable es que puedan permanecer en sus domicilios con sus familias. El primer escalón de esta nueva iniciativa va a descansar en la creación de “equipos periféricos” en cuidados paliativos, en Atención Primaria, y después equipos “avanzados”, en el ámbito hospitalario, que les servirán de apoyo.

El consejero de Sanidad explicó que entre 28 y 37 menores segovianos “necesitarán anualmente cuidados paliativos de esta naturaleza”. El 57 por ciento de ellos viven en la capital y su entorno y el 43 por ciento en zonas rurales por lo que el se ha diseñado “un esquema de atención” que se va a sustentar en cuatro zonas: Segovia capital y su alfoz, Cantalejo, Cuéllar y Riaza.

En cada una de ellas, habrá un equipo periférico de cuidados paliativos integrado por un pediatra y una enfermera que “será el primer contacto con los menores con necesidades y entrarán a formar parte de este proyecto”. Sáez Aguado recordó que estos menores ya son pacientes de Atención Primaria.

En el ámbito hospitalario, continuó exponiendo el consejero, se van a diferenciar un mínimo de dos camas dentro del Servicio de Pediatría “adecuándolas a este tipo de necesidades” y se va definir un equipo formado por dos pediatras y dos enfermeras. En resumen, serán ocho profesionales en Atención Primaria y cuatro en el Complejo Hospitalario de Segovia.

Sáez Aguado remarcó que además se sumarán otros profesionales y equipos de apoyo del propio Hospital que ayudarán desde el punto de vista de Farmacia, Nutrición o Rehabilitación. La Asociación Española contra el Cáncer va a seguir ofreciendo “apoyo psicológico” a los pacientes y sus familia, más los recursos de entidades implicadas como son Aspace Segovia y Neurofuturo. El consejero afirmó que el proyecto “está abierto a otras entidades que quieran aportar sus recursos”.

Antonio María Sáez Aguado argumentó que los cuidados paliativos en menores “tiene muchas especificidades” porque padecen enfermedades neurodegenerativas graves que son crónicas y en las que no hay expectativas de curación porque “no las conocemos”. Unos cuidados que son “complejos” porque con relativa frecuencia son “niños con grandes discapacidades” y requieren actuaciones concretas.

Formación adecuada

El consejero de Sanidad avanzó que los médicos pediatras y enfermeras del Hospital de Segovia realizarán un máster específico en cuidados paliativos pediátricos y además estarán un mes en unidades hospitalarias de referencia, casi con toda seguridad en “el Hospital Niño Jesús de Madrid”, y de “una forma más reducida”, con una formación de 80 horas y una semana de estancia en un centro de referencia, para los profesionales de los cuatro equipos periféricos.

Sáez Aguado aseguró que con la dotación pionera de esta red “avanzamos en una necesidad planteada desde Segovia” y con el respaldo de todos los partidos políticos que “nos pidieron que actuáramos en esta dirección”. El consejero expuso que espera que dentro de unos meses se puedan evaluar el funcionamiento de este proyecto y “a partir de aquí comencemos a tomar iniciativas de esta naturaleza en otros lugares de Castilla y León”.

El esquema perfecto

La presidenta de las Cortes regionales, Silvia Clemente, recordó es “extraordinario” poder contar con el impulso de todos los grupos políticos y el compromiso del que lo puede llevar a cabo como es la Consejería de Sanidad y tener “el esquema perfecto para que algo que es necesario se ponga en marcha”. Clemente señaló que hablamos de niños con patologías que no tienen curación y “necesitan un tra

amiento” y un apoyo de un equipo de profesionales “con conocimientos, con formación y conformado”.

La presidenta de las Cortes regionales mostró su satisfacción porque este proyecto “se haya convertido en una realidad en tan poco tiempo” porque el acuerdo y el compromiso de todos los grupos parlamentarios para dotar de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Unidad Asistencial de Segovia se cerró en diciembre del año pasado y dio pie a la creación de un equipo multidisciplinar con los responsables en la Asistencia Sanitaria de Segovia, coordinados por el consejero de Sanidad.

Sueño cumplido

Por su parte, la presidenta de Aspace Segovia, María de Pablos, aseguró que “es un sueño cumplido” tras escribir su propia carta “a los Reyes Magos” en la que pedía que los días que su hija esté a su lado estén “llenos de alegría y sin dolor”. María recordó que su hija sufre una pluripatología y que ha pasado a la categoría de enfermedad “ultrarara” pero “se ríe y yo solo pedía una calidad de vida para ella y toda la unidad familiar”, y poder seguir “viviendo en nuestra casa”.

María de Pablos resaltó que con esta presentación “iniciamos un camino” en el que ha contado con muchos apoyos y agradeció la implicación y coordinación de la presidenta de las Cortes regionales, Silvia Clemente. También de los responsables de los Colegios Profesionales de Médicos y Enfermeras, el delegado territorial de la Junta en Segovia, el gerente de Atención Primaria y Especializada o la directora médica del Hospital.

La presidenta de Aspace Segovia señaló que le parece muy positivo que le hayan permitido formar parte de la comisión de trabajo de este proyecto que “es muy bonito” y que va a traer “muchas novedades” como la catalogación de la edad para en los cuidados paliativos porque, insistió, no son pacientes “terminales” sino niños que “no tienen curación para su patología”.