La Asociación de padres, madres y familiares de personas con autismo en Segovia y su provincia, más conocida como ‘Autismo Segovia’ es una asociación sin ánimo de lucro que nació en 2003. Fue creada por un grupo de padres y madres de niños diagnosticados con autismo que entendieron que lo importante era la visibilización y el intento de normalización de un trastorno que ha sido siempre un ‘gran desconocido’.

En la actualidad, la presidencia de la Asociación corre a cargo de Susana Guri, madre de un niño diagnosticado con TEA ( Trastorno del espectro autista). Susana lleva cuatro años como Presidenta y forma parte de la directiva de la Asociación nacional de Autismo. Le quedan dos años de ‘mandato’ puesto que los ciclos de presidencia son de tres en tres.

El trastorno del espectro autista (TEA)

Hay que partir de la base de que estamos ante un trastorno del neurodesarrollo desde el nacimiento pero que no se detecta en el mejor de los casos hasta los 18 meses. La evolución de los niños hasta esa edad entra dentro de los parámetros normales e incluso hay chicos que pueden llegar hasta los 14, 18, ó 32 años sin ser diagnosticados.

Aunque los expertos afirman rotundamente que cada caso de autismo es diferente al resto, la catalogación internacionalmente reconocida y establecida por el DSM5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) cambió hace un par de años la manera de entender el autismo.

Desde el primitivo diagnóstico de ‘esquizofrenia infantil’ datado en los años 50 se ha evolucionado hasta la actualidad siendo la última revisión en 2013 que, como las anteriores, tampoco se ha librado de la controversia. El DSM5 habla abiertamente de ‘trastornos del espectro autista’ (TEA) que han sido incluidos dentro de un abanico más grande de “trastornos del neurodesarrollo”

Con la nueva clasificación, la denominación TEA engloba a las conocidas anteriores como ‘trastorno autista’, ‘síndrome de Asperger’, ‘trastorno desintegrativo infantil’ y ‘TGD no especificado’ mientras que el síndrome de Rett ya no forma parte de esta catalogación.

Y en el peliagudo aspecto de los síntomas clínicos, la nueva distribución habla de tan solo dos categorías de síntomas: ‘deficiencias en la comunicación social’ y ‘comportamientos restringidos y repetitivos’. También y entre otras cosas, se produce un cambio en el criterio que establecía que el Autismo podía aparecer en torno a los 36 meses del menor por el concepto ‘infancia temprana’.

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Aunque médicamente se ha avanzado muchos, la percepción que se mantiene desde ‘Autismo Segovia’ es que se “avanza más despacio quizá de lo que nos gustaría” “no se sabe de dónde proviene este trastorno”. “Estamos más avanzados en lo que tiene que ver con el genoma humano y la actividad cerebral pero el TEA no sabemos de dónde viene” asegura la Presidenta de Autismo Segovia.

Y los datos comienzan a ser preocupantes: Ya no se considera el autismo como trastorno “raro” puesto que, por ejemplo en España, afecta a uno de cada cien menores. En la actualidad se está haciendo un censo estatal de personas con TEA para, una vez se sepa el número de afectados, comenzar una estrategia nacional. La única certeza, afirma Guri, es que “va a más”

Fuera del ámbito académico, la definición ‘de cabecera’ que utiliza Susana Guri para definir el TEA en sus múltiples entrevistas con los medios y para el día a día es : “Personas que tienen una manera diferente de procesar su entorno y diferente de ver la vida”; En algunos casos, sigue Susana Guri “puede hacer que su vida no pueda ser normalizada dependiendo del grado de afectación (verbales o no verbales)” ; “La realidad del día a día”, asegura Guri en permanentemente contacto con los técnicos de Autismo Segovia, “es que hay chavales que no encajan con ninguna catalogación”

Aunque es imposible generalizar incluso en un entorno tan reducido como el de los 16 chavales tratados en Segovia, si se pueden encontrar algunas pautas comunes: “Buena parte de los afectados tienen un ‘alto funcionamiento’ es decir que tiene una capacidad cognitiva superior al resto y su gran ‘problema’ está en las relaciones sociales”; “Soportan problemas conductuales como reconducir las cosas según les vienen y les agreden determinados sonidos, olores y no captan las ironías. No entienden los dobles sentidos”, cuenta Susana Guri.

Uno de los primeros grandes problemas de estos niños es su relación con los compañeros del colegio. “ Es una situación que se agrava cuanto más mayores se hacen los niños”; “ pronto alcanzan un nivel cognitivo suficiente como para saber que se ríen de ellos”, afirma Guri. Aunque Autismo Segovia imparte charlas en los colegios para intentar paliar este aspecto, los avances no son espectaculares en este sentido.

“Lo mejor en cualquier caso es dotar a los chicos de armas para que entiendan por qué se ríen de ellos e intenten solucionarlo (ceder turnos de palabra, saber de qué hablar, si una cosa está bien o mal)”, mantienen en Autismo Segovia.

Servicios que ofrece la Asociación

En la actualidad, la Asociación cuenta con 58 personas asociadas y se da servicio a un total de 16 chicos de diferentes edades (muy raramente afecta a las mujeres). El local donde desarrollan las diferentes terapias se encuentra ubicado en la Plaza Somorrostro número 13 en un local cedido por el Ayuntamiento de Segovia. Susana Guri se muestra conforme con las instalaciones porque “aunque vamos creciendo y tenemos otras necesidades el local está genial”

2016-03-17 17.18.07 copiaAutismo Segovia diagnostica a través de psicólogo y es el neúrologo el que da el visto bueno. El equipo de profesionales que trabaja con los chavales todos los días está compuesto por cinco personas: Un psicólogo, una logopeda, un psicomotricista, un musicoterapeuta y una persona asociada al deporte. Todos ellos en constante formación.

Otro de los servicios que ofrece ‘Autismo de Segovia’ es una Escuela de Padres en la que los progenitores se reúnen periódicamente para ponerse al día, recibir información y compartir experiencias. Incluso en verano se organiza una excursión para que tanto los chicos como sus padres pasen tiempo juntos. También se imparten cursos de sexualidad para los padres y los hijos. Los padres sufren la ‘diferencia’ de su hijo y necesitan ayuda desde el primer momento. “Ves que a los 18 meses tu hijo no habla y no te hace caso. Juega de una manera diferente y hace cosas ‘peculiares’. Su evolución fisiológica es normal pero su relación con sus iguales no es buena”, explica Susana Guri que ha vivido esa situación en primera persona.

“Lo más difícil es aceptar que tu hijo no está dentro de la norma. Es complicado llevarle a un sitio. Lo primero que te van a decir es que no le pasa nada lo que retrasa la toma de medidas pero cada padre conoce a su hijo y sabe que algo no va como debería ir”; “Como no hay dos casos iguales el impacto en cada familia no puede ser igual. A mayor nivel cultural mejor se lleva. Durante 18 meses te has generado expectativas en torno a tu hijo sobre su futuro que se truncan. El niño que tú tenías no es el que tienes ahora y aunque luego no le cambiarías por nada del mundo es duro al principio. Hemos tenido casos de padres que no han querido entrar en la Asociación porque en la puerta pone ‘autismo’”, afirma tajante Susana Guri.

Uno de los aspectos más destacados de la terapia a la que se someten “los chicos” (así se les denomina coloquialmente) es del deporte. Cada uno, debido al trastorno que padece puede decantarse por una especialidad deportiva e incluso practicarla con cierto éxito. La idea que mantiene la Asociación es que los chicos lleguen a hacer deporte con otros de su edad para alcanzar así la ‘normalización’. “No es un proceso fácil” según reconoce Susana Guri e “incluso a veces frustrante” por
que primero tienes que dar con el deporte que le gusta al chaval, que luego pueda practicarlo e incluso participar en pruebas o competiciones.

Visibilidad y normalización

Los dos conceptos fundamentales o ejes vertebradores por los que se trabaja en ‘Autismo Segovia’ son los relativos a que la sociedad trate como iguales a las 2016-02-10 18.17.51 copiapersonas con autismo y que, como paso previo, sean ‘visibles’. “La gente todavía tiene miedo del autismo aunque hemos avanzado mucho en ese aspecto. Si alcanzamos la normalización habríamos conseguido un gran objetivo”, sostiene Guri.

En este sentido destaca por encima de los demás la fecha marcada en el calendario del dos de abril que es el ‘día mundial de concienciación’ y que entre otras cosas ‘colorea el acueducto de azul’ . Se trata de una acción internacional que ‘da color’ a estructuras míticas como el Empire State Buiding o la ópera de Sidney la noche del 1 al 2 de abril de cada año. sta acción “Da a la sociedad una imagen de la importancia que tiene el problema. Hay miles de fotos del acueducto de azul”, sostiene Guri. Visibilidad y normalización.

“Estamos mucho en la calle porque sino la gente no se entera”. Ese día hacemos una fiesta con una paella. Regalos, y demás. “A los chicos les encanta”, asegura Guri. Este año se celebra la sexta edición.

Aunque los esfuerzos son grandes, la sociedad avanza a su propio ritmo que, para los afectados del autismo, no es el adecuado “pero se avanza”, asegura Susana Guri. “el autismo ya no suena a película de Dustin Hoffman, ni todos son superinteligentes ni todos se balancean. Estamos en la buena línea pero hay que seguir yendo a los colegios”

Precisamente en algunos centros escolares es donde se dan algunos problemas a la hora de avanzar “No hay que etiquetar en el colegio. Allí deberían potenciar las capacidades de los chicos y no seguir la norma hasta el extremo. No tenemos los apoyos que deberíamos por parte de la Dirección provincial de educación. Nos niegan un auxiliar técnico educativo que sería la guía de los chicos y que les acompañaría en los recreos porque es donde están más a su aire y pueden sufrir acoso”

Una máxima que tiene la asociación es “que las limitaciones sean las que él (el enfermo) se ponga y no la que les pongamos nosotros”. Eso en los colegios no lo entienden, afirma Guri. “El ideal sería que hubiera aulas específicas pero no para un afectado en concreto, o dos, sino para todos” llevamos cuatro años demandándolo”, sostiene la Presidenta.

Objetivos y reivindicaciones

“Queremos la inclusión con mayúsculas, somos ambiciosos” afirma Susana Guri. Para ello mantienen el objetivo de crear un centro de día en el que los afectados por el TEA que hayan terminado la escolarización y no puedan acceder al mercado laboral puedan tener un lugar donde acudir.

También, y ahí el más ambicioso objetivo, se pretende que los chavales puedan vivir solos y que trabajen su autonomía personal. “Lo ideal sería tener pisos tutelados en diferentes barrios y que se independicen. Los que puedan trabajar que lo hagan y los demás que vayan al centro de día”, afirma Guri.

En la línea de trabajo de la visibilización, Autismo Segovia ha firmado un convenio con el Hospital General y se va a implementar la manera de tratar a los pacientes en Urgencias. “La mayor parte de los pediatras no saben tratar a los niños con autismo y derivan a los psiquiatras que se empeñan en medicar y no es la solución. No se trata de enfermos mentales” sostiene rotunda Susana Guri.

Les van a habilitar zonas independientes para ellos, con poco ruido, con unos cuadernillos en los que se les explica lo que se les va a hacer. También se elaborará información para los profesionales.

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