La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos enfermos más famosos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En España se diagnostican alrededor de 900 casos al año, unos dos al día, y se calcula que hoy existen aproximadamente 2.500 enfermos. En Castilla y León esa cifra desciende a los 140 casos con alrededor de 50 nuevos enfermos en 2010, es decir, cuatro cada mes.
La esperanza de vida de estos enfermos tras ser diagnosticados es de una media de seis años. Actualmente, la enfermedad, de la que no se conoce cura, tiene una prevalencia en la población española de 5,2 enfermos por cada 100.000 habitantes. El acto que tuvo lugar en La Granja de San Ildefonso, para conmemorar el Día de la ELA en Castilla y León, ha servido para concienciar a la sociedad que estos enfermos tienen derecho a una vida digna y que para ello requieren de medios técnicos para poder comer, desplazarse o comunicarse.
“Muchos de estos enfermos cuando se les diagnostica la enfermedad se retraen en sus casas y sólo salen para ir al médico. Desde las distintas asociaciones les ayudamos a que salgan y hagan una vida normal lo más parecida posible a lo que hacían cuando estaban sanos, por eso organizamos visitas a lugares culturales como esta a La Granja”, comentó la presidenta de Adela España, Adriana Guevara.
Para ella, “lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible”. “Necesitamos la ayuda de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, pero también de los medios de comunicación y de todos para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos”, dijo.
