La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica y de causa desconocida que no tiene curación. Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad conocida como “la enfermedad de las mil caras”, el próximo miércoles 30 de mayo la ciudad de Segovia asistirá al nacimiento de la primera asociación dedicada a las más de 200 personas que sufren esta enfermedad en la provincia, así como a los familiares que en todo momento están a su lado. ASGEM (Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple) aterriza en la capital del Acueducto para dar a conocer esta afección porque “la esclerosis múltiple no es invisible y las personas que la padecen tampoco lo son”.
Bajo la presidencia de José Antonio Callejo, segoviano de 46 años que lleva diez padeciendo EM, la nueva agrupación cuenta antes de su lanzamiento con más de cuarenta socios, entre afectados y no afectados, y aunque sin ningún tipo de ayuda económica, si reciben el respaldo logístico de miembros de la Diputación provincial y del Ayuntamiento de Segovia. ASGEM, según señaló Callejo a Ical, se postula como un punto de encuentro para afectados y familiares para compartir experiencias, intercambiarlas y canalizar todas las ayudas y herramientas “que se nos ofrecen a la hora de mitigar el proceso al que estamos sometidos por culpa de la esclerosis”.
Su puesta de largo, en la Cámara de Comercio de Segovia a las 10.00 horas, supondrá el punto de partida para acercar a la sociedad segoviana esta enfermedad desconocida que se presenta en adultos jóvenes, más del 70 por ciento de los casos en mujeres, y cuyo curso no se puede pronosticar. “Se trata de normalizar la esclerosis múltiple, de eliminar tabús, de dar a conocer que podemos ser felices y sobretodo de reivindicar que no somos inútiles”.
Optimismo
José Antonio Callejo, presidente de ASGEM, se encontraba en uno de los puntos álgidos de su vida cuando, con 38 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple. A pesar de la larga trayectoria y de las diferentes fases por las que ha pasado su enfermedad, Callejo señala que la base y principal mensaje que hay que transmitir a los afectados es el del optimismo. “Hay que animar a la gente, ver que podemos hacer cosas; si tienes proyectos, empréndelos; si tienes hijos, dedícate a ellos; hay muchas cosas buenas que podemos hacer”.
No obstante, y ante la falta de asociaciones en la capital y en la provincia segoviana para conocer la enfermedad, Callejo confiesa que en un principio sintió miedo, incomprensión y algo de vértigo. Con una enfermedad de la que el presidente de ASGEM asegura “es totalmente desconocida”, la necesidad de hablar con alguien y de compartir experiencias se convierte en una prioridad porque “bajo ningún concepto hay que recurrir a Internet para buscar información”, ya que si precisamente se le conoce como la enfermedad de las mil caras, es porque las manifestaciones en los diferentes individuos difiere en gran medida entre unos y otros.
“Necesitaba algo del estilo, hoy me escuchas tú, mañana te escucho yo”, y tras una lucha en la que siempre ha mirado hacia delante, el presidente de ASGEM entendió que no podía hundirse, como explica, y decidió embarcarse en este proyecto. “Se trata de tener gente en la que apoyarnos para que no se sientan solos como a lo mejor nosotros nos sentimos”, apostilla.
A pesar de que esta puesta en marcha continuará dibujando las funciones de la asociación poco a poco y con la ayuda y proactividad de sus asociados, su presidente tiene claro que el espacio para compartir experiencias también tendrá la labor de organizar charlas y visitas en las que poder explicar en qué consiste la enfermedad y un importante y destacado lugar para proteger y aconsejar a los encargados de cuidar a personas que padezcan la enfermedad. “La rehabilitación, la hidroterapia, y la psicología se irán viendo poco a poco”, añade Callejo. Además, la asesoría y gestión de ayudas será otro de los pilares importantes en ASGEM, explica su presidente.
Visibilidad
Para José Antonio Callejo, el aspecto primordial para la integración de la EM en la sociedad es la difusión y el entendimiento por parte de la sociedad. Esta enfermedad, que no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal, surge a través de la aparición de cicatrices en el sistema nervioso, recubierto por una capa grasa denominada mielina, y que se va deteriorando paulatinamente. “Es como un cable que se va erosionando y hace que las órdenes al sistema nervioso o lleguen mal, o directamente no lleguen”, señala.
Por esta razón, el diagnóstico se complica y se alarga en el tiempo ocasionando problemas aislados. “Si un día te duele la pierna, piensas que te has dado un golpe, al día siguiente ya no te duele, y lo pasas por alto”, comenta. Desde el peso de un zapato hasta la rugosidad de una superficie en el suelo pueden convertirse en problemas para el bienestar diario de los afectados, y en este sentido, Callejo señala que “de hecho puede que no notes un pinchazo en una pierna o que, al ducharte, no sientas el calor del agua en una parte del cuerpo y en la otra sí”. La pérdida de equilibrio o la fatiga son también síntomas muy comunes de la enfermedad.
Al no existir una prueba específica para el diagnóstico de la EM, Callejo explica que el proceso, que se puede alargar entre varios meses y un par de años, “se puede convertir en una angustia”, de ahí asevera “es muy importante tener la posibilidad de poder hablar, compartir experiencias con los demás”.
No obstante, el presidente de ASGEM, resalta el trabajo del servicio de neurología del Hospital de Segovia y de sus profesionales. “Te ofrecen su número de teléfono, se involucran, y te conocen perfectamente”. En este sentido, no faltan los elogios para el desaparecido doctor Clavería, así como para el actual jefe de neurología, el doctor Duarte, y la doctora Mendoza. “Tras pasar por muchos hospitales de fuera de Segovia, infravaloras lo que tienes en casa y más tarde te das cuenta de que la calidad es muy alta”, añade.
Problemas y reivindicaciones
Partiendo de la agresividad del tipo de medicaciones, las personas con esclerosis múltiple, tienen que enfrentarse a diferentes problemas diariamente. “Hay muchas papeletas para que te despidan de tu trabajo”, señala, debido al miedo y al desconocimiento de la enfermedad. “Por eso creo que es necesario hablar las cosas para llegar a un entendimiento y poder remar en la misma dirección”. Además, los problemas en las relaciones personales “pueden acarrearte mucha incomprensión alrededor y hay mucha gente que se divorcia, o se separa porque no acaban de entender lo que tienes”.
La incertidumbre se convierte además en un problema para las mujeres porque, como señala otra de las afectadas, “tienes miedo porque ni siquiera sabes si puedes tener hijos cuando en realidad no es hereditario y no tiene por qué haber problema”. Dudas, sin fundamento, pero que recorren la mente de las personas que sufren de esclerosis múltiple.
No obstante, el trabajo de la asociación continuará optimista luchando, entre otras cuestiones, para reivindicar la creación de una cuarta minusvalía que ampare a los enfermos neurodegenerativos, y para conseguir que la Ley de Dependencia así como las partidas a este tipo de colectivos no desaparezcan. “Tenememos que ser optimistas y trabajar porque las cosas no van a venir a nosotros por sí solas. Tenemos que mirar hacia delante, porque vamos más despacio pero vamos”.
