La primera niña del mundo con un trasplante multivisceral en asistolia, la segoviana Emma se queda sin médicos que la atiendan.
El fallo intestinal es una enfermedad rara que impide a las personas comer de forma natural, impidiendo su nutrición. La solución es la nutrición parenteral, una máquina a la que tienen que estar conectados durante muchas horas al día, o someterse a un trasplante multivisceral de hasta 6 órganos.
La única unidad que puede atender a niños con fallo intestinal ha reducido sus médicos en casi a la mitad, pasando de cinco especialistas a tres.
“Antes éramos cinco y nos arreglábamos. Ahora es físicamente imposible mantener las consultas y las revisiones para estos niños”, comenta Esther Ramos, jefa de la Unidad de rehabilitación y trasplante intestinal del Hospital público La Paz.
Esta unidad atiende a cientos de pacientes de toda España, el 80% de ellos son de fuera de Madrid. La jefa de la unidad señala que “antes estábamos tres gastronterólogas con contrato fijo y otras dos con contratos de guardia que pasaban consulta fuera de sus horarios y gratis. Han dicho basta, y en vez de dignificar y asegurar los contratos, los han suprimido”.
Emma, la pequeña segoviana
Emma, de Segovia, fue la primera niña del mundo que se sometió, con éxito, a un trasplante multivisceral de una donación en asistolia.
Sin sus revisiones por parte de estas especialistas, trasplantes como este son inútiles.
“Imagina si llegamos a esa situación con sólo tres personas, no sé si habrían podido hacer el seguimiento tan exhaustivo que hicieron, el resultado sin ellas no hubiera sido igual”. Marcos, de 4 años, tiene una situación muy similar. Él tiene nutrición parenteral y su única solución a largo plazo es el trasplante multivisceral.
“Es indignante que un trasplante que solo se realiza en esta unidad en todo el país no siga, porque la vida de mi hijo depende de que esta unidad continúe”, asegura Cintia, su madre.
“Necesitamos que se dote a la unidad de estas 2 médicos formadas y especializadas para que se nos pueda seguir atendiendo con la regularidad que las enfermedades de nuestros hijos necesitan”.
“Dependo de esta unidad para ver cómo está, porque su estado puede cambiar en cuestión de semanas”, se queja la madre de Aitana, que, por primera vez, se ha vuelto a Valencia sin fecha para la siguiente.
Desde NUPA, la asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante, se ha hecho todo lo posible para asegurar a estas dos profesionales, reuniéndose con la gerencia del hospital y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, pero la situación no ha cambiado. La realidad es que hay dos profesionales menos en la unidad y que los pacientes y familias se están yendo a sus casas sin otra consulta, cuando antes venían cada pocos meses.
Situación límite
“Es una situación límite, no pueden más y no parece preocuparle a nadie”, lamenta, Laura Carrillo, coordinadora de NUPA. Estos pacientes, trasplantados o no, necesitan una vigilancia periódica para valorar si retirarles la nutrición intravenosa o aumentar el número de horas, por ejemplo.
“Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, pone en riesgo la salud de los niños. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y que tienden a reingresar múltiples veces”, afirma Carrillo.
Desde la asociación hemos intentado reiteradamente volver a ponernos en contacto con la Dirección General de Recursos Humanos pero no hemos obtenido ninguna respuesta.
Pedimos como única asociación que representa y aúna a estos pacientes y familias que se de una respuesta clara desde la Consejería de Sanidad de Madrid sobre cual será la resolución de esos dos contratos. Necesitamos saber si esas médicos serán incluidas en la unidad porque la salud de los pacientes se está viendo gravemente perjudicada por una situación administrativa.
Recogida de firmas en Change.org
Desde NUPA, la asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante, han iniciado una campaña de recogida de firmas en Change.org para salvar la única unidad nacional de la que dependen cientos de niños con fallo intestinal.
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