Ricardo, Mario y Miguel, de 4, 5 y 13 años, comparten una enfermedad, un privilegio y duras historias paralelas. Sufren parálisis cerebral infantil (PCI), tienen tres madres dispuestas a todo y presentan una mejoría notable, incluso “extraordinaria” según sus médicos, terapeutas y profesores, gracias a la hormona del crecimiento. El medicamento está incluido en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, pero a los tres se les denegó al no considerarse apropiado por sus patologías neurológicas de origen y sus padres, con el apoyo de familiares, amigos o personas anónimas, recurrieron a la Sanidad privada, que sí lo autoriza. No es fácil, porque cuesta entre 400 y 600 euros al mes, sin contar las consultas o terapias.
Pero sus mamás, con sendas cartas a la reina Letizia y las reacciones políticas sucesivas, han vuelto a agitar un largo debate que suma al menos nueve condenas judiciales en apenas siete años al Sacyl en provincias como Valladolid, Burgos, Palencia, Segovia y León, por las cuales ha tenido que reintegrar los gastos médicos ocasionados. Según sentencias del TSJCyL, tanto el facultativo del servicio público de salud como el Comité Asesor de la Hormona del Crecimiento deben atender “el principio constitucional de sometimiento pleno a la ley y al Derecho, bajo el control de los jueces y tribunales competentes”, por lo que no puede hacerse valer su decisión de no prescripción frente al derecho del paciente a la prestación farmacéutica.
Hay denuncias del Defensor del Paciente (2014) y del Procurador del Común, que ya en 2011 se pronunció a favor de los padres al reivindicar “el derecho de los pacientes a la prestación”. “Sorprende ver cómo la Consejería de Sanidad viene obligando de modo reiterado a los particulares a acudir a sede judicial”, cuando se trata de “prestaciones directamente facilitadas por el Sistema Nacional de Salud y financiadas por aquel en la forma indicada por los propios tribunales”, subrayaba en su resolución.
Tampoco faltan precedentes fuera de Castilla y León, ya que el problema es nacional, aunque las competencias corresponden a las comunidades autónomas y los respectivos comités de expertos que evalúan las solicitudes de tratamiento de los facultativos. “A menudo el expediente ni llega al comité porque se considera que el origen es un daño neurológico sin cura”, lamenta la directora de Aspace Segovia, María de Pablos, que sin embargo subraya que la Justicia siempre ha fallado contra la Administración.
La madre de Mario, Carmen Calderón, propuso a Carmen Rodríguez (Ricardo) e Isabel Gómez (Miguel) aprovechar la visita de la reina Letizia a la Academia de Artillería de Segovia el pasado 13 de abril para exponerle su drama por carta, siguiendo el ejemplo de la madre de un niño gallego meses atrás. No lograron entregársela en mano, pero un miembro de la Guardia Real se la hizo llegar y ocho días después recibieron la respuesta de la Casa Real, que les notificó el traslado del asunto a la Consejería de Sanidad. El presidente de la Junta, Juan Vicente Herrera, sí recogió aquel día personalmente una copia.
Tras la mediación de doña Letizia se producían esta semana las reacciones del consejero y el ministro de Sanidad al ser preguntados por la prensa, también durante sus visitas a Segovia por distintos motivos. El primero, Antonio María Sáez, avanzó el martes que “seguramente” haya que revisar los criterios que aplica el Comité Asesor de la Hormona del Crecimiento de Castilla y León porque, “desde luego, si cumplen los requisitos no puede haber discriminación por motivo de una u otra enfermedad”. Y el segundo, Alfonso Alonso, dijo el miércoles que su Ministerio esperaba dar una respuesta “en pocas semanas”, si bien en realidad se refería a otro debate, el de los tratamientos experimentales para tratar la PCI.
En cualquier caso, la respuesta de Sáez Aguado, sumada a la intercesión de la reina Letizia, han paliado con esperanza el dolor de una ‘patología’ no descrita en la literatura científica, la de la “impotencia” de ver “vulnerados” los Derechos del Niño que aprobó la ONU hace más de 25 años, aquellos que hablan de “la no discriminación, el derecho a la seguridad social, el derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud o a tener acceso a servicios médicos y de rehabilitación”, enumera Carmen Calderón.
“No quiero caridad, sino derechos”, insiste la mamá de Mario en declaraciones a la Agencia Ical. Su hijo “nació muerto” como consecuencia de un mal parto que denunció “por negligencia” (el niño cumple seis años en unos días y aún no hay sentencia); los médicos lograron reanimarle, pero desde entonces arrastra una tetraparesia, uno de tantos tipos de PCI.
Sus padres aprendieron a ser fisios, no han dejado de asistir a conferencias y recurrir a médicos, terapias, logopedia, estimulación… y tampoco de documentarse. “Empecé a ir a conferencias y escuché que suele ser habitual el déficit de la hormona del crecimiento en los niños con PCI, hice las pruebas a mi hijo y efectivamente lo tenía, pero todo han sido pegas, se están rechazando casos de manual médico”, asegura.
Estudios médicos indican que un aporte insuficiente de esa hormona hace que la parte afectada por la parálisis crezca a menor ritmo que el resto del cuerpo y genera deformaciones irreversibles si no se trata. “Me decían que esperase, ¿pero a qué, a tener a mi hijo postrado en una silla de ruedas?”, lamenta.
Calderón recuerda que, según los facultativos, Mario estaba condenado a vivir “como un vegetal”, y sus padres recurrieron a la Sanidad privada hace ya cuatro años. “Ese comité sí autorizó el tratamiento”, y un mes después le empezó a funcionar el control cefálico: “Mejoró de una forma extraordinaria” y hoy anda, corre, salta, ha empezado a escribir y está en su percentil, pero tiene muchos problemas motores que trabajar y sigue necesitando el tratamiento.
Para ello sus padres alternan varios trabajos, “día y noche”, relata Calderón. Lamenta que casi no ven a Mario, unas veces duerme con su abuela, otras en casa de sus tíos abuelos o con amigos de la familia. Aunque son mayores los problemas económicos de los padres de Ricardo, que están en paro.
Su mamá, Carmen Rodríguez, también trasladó su drama a la reina en una carta donde cuenta cómo la “caridad pública” le permitió sufragar los dos primeros años de administración de la hormona. Después pasó uno sin recibirla por falta de dinero, y de nuevo la solidaridad le ha brindado seis meses más de un tratamiento que respalda su equipo terapéutico, pero no el comité asesor del Sacyl.
De los tres niños segovianos que comparten duras vidas paralelas el mayor es Miguel, que cumplirá 14 años el 4 de junio. Tuvo sufrimiento fetal, tragó líquido amniótico al nacer, y actualmente repite sexto de Primaria por segunda vez. Sus profesores decían hace dos años que estaba tocando techo, pero Isabel Gómez rechazó matricularle en un colegio especial. Decidió “luchar” y “seguir buscando alternativas”, tal y como recoge en su carta, hasta que accedió a la hormona del crecimiento por la Sanidad privada y el pequeño pudo empezar a recibirla hace un año y cinco meses.
“Su evolución es muy positiva a todos los niveles, cognitivo y motor”, y la madre del pequeño asegura que los terapeutas y profesores también perciben su mejoría en psicomotricidad, memoria, comprensión, lenguaje… incluso escribió su propia carta: “Mis papás me pinchan todos los días y estoy mejor. Voy solo al cole en autobús, a comprar chuches, puedo hacer más cosas, hago bizcochos con mamá, tengo teléfono y escribo por ‘Whatsapp’”.
“Echo de menos ir de vacaciones, pues la medicina es muy cara. Mis papás ya no tienen dinero y me lo están pagando mis tíos”, añade Miguel, que ahora quiere “aprender a multiplicar” y en el futuro, ser fotógrafo. El tratamiento sale en este caso por 600 euros al mes, aparte de consultas privadas, analíticas o terapias, y tiene una ayuda de 226 euros por la Ley de Dependencia.
“En realidad la Administración también tira piedras contra su propio tejado”, añade la madre de Mario. “Se ahorra el dinero de la hormona porque no todos se pueden permitir pagar un juicio, pero están generando otros gastos, el de los propios procesos judiciales, y postrando a niños en silla de ruedas que acaban sufriendo un mayor grado de dependencia por la falta de tratamiento, y por tanto, mayores costes para el Estado”.
El Procurador del Común requería el 4 de octubre de 2011 “que de forma inmediata se impartan las instrucciones necesarias para garantizar (…) el derecho de los pacientes a la prestación farmacéutica de hormona del crecimiento, evitando así el gravamen que supone para el particular tener que acudir a la vía judicial en reclamación del derecho que le asiste”. Doña Letizia ya intercedió por un niño en Ourense a finales del año pasado, cuyo caso fue reevaluado por el comité gallego y finalmente aceptado. Y como sentencia Carmen Calderón, la “batalla” cobra fuerza ahora desde Segovia/ Ical
Foto: Carmen Calderón, miembro de ASPACE Segovia junto con otras madres y sus hijos afectados por parálisis cerebral/Ical
