La solidaridad en Castilla y León ha permitido que las familias de algunos niños que padecen enfermedades raras hayan podido sufragar en buena parte los costosos gastos de los de investigación y tratamientos médicos. Tras hacer pública su situación, han recibido un apoyo económico que consideran muy útil a través de fundaciones, la organización de festivales solidarios, campañas para obtener donativos de diversos lugares mediante ‘crowfunding’ en internet e, incluso, aportaciones procedentes de sus entornos más cercanos como familiares y vecinos.
El denominado ‘Caso Nadia’ en la localidad barcelonesa de Figols, cuyos padre está en prisión y la madre en libertad con cargos por un presunta estafa, ha sacado a la luz posibles malas prácticas con el uso del dinero recaudado tras apelar a la sensibilidad humana. La tónica general es que muchas familias, además de mostrar un infinito agradecimiento, han impulsado distintas iniciativas limpias para lograr tratamientos adecuados a enfermedades poco comunes -que no solo afectan a su entorno cercano si no a niños y mayores de muchos lugares- y todas las ayudas son pocas.
Los padres de Daniela, María Campillo y Sergio Barrios, de origen zamorano y afincados en Valencia; la familia de Eder, residente en el País Vasco pero con raíces en Burgos y San Leonardo de Yagüe (Soria); los padres de Carlos, de Santibáñez de Béjar (Salamanca); y los progenitores de Leo, un niño segoviano, cuentan sus casos y siguen apelando a la solidaridad ciudadana como mejor fórmula cuando la sanidad pública no llega a cubrir altos costes para garantizar la salud.
Enfermedad de Sanfilippo
Una de las historias que más ha calado en la sociedad zamorana ha sido la de Daniela, una niña de 6 años a la que hace más de tres que le diagnosticaron la enfermedad de Sanfilippo, una dolencia muy grave y rara, como demuestra el hecho de que solamente la padecen unas 3.000 personas en todo el mundo, menos de 80 de ellas en España. Los padres, María Campillo y Sergio Barrios, de origen zamorano y afincados en Valencia, no han dejado de trabajar en numerosas iniciativas para recabar el apoyo de la sociedad desde la Fundación Stop Sanfilippo.
La enfermedad, conocida técnicamente como mucopolisacaridosis tipo III, provoca una degeneración progresiva del sistema nervioso central y un deterioro paulatino de las habilidades sociales. “Entre toda la Fundación se ha conseguido recaudar 1,6 millones de euros que se entregaron en Estados Unidos para financiar el estudio de la enfermedad y un ensayo clínico”, explicó, en declaraciones a la agencia Ical, Sergio Barrios. “Como ocurre en estos casos, no hay fechas exactas, aunque pensamos que a principios del próximo año empezarán a incluir a niños”, indicó.
Después de más de 3 años de lucha, los padres de Daniela esperan que su hija cumpla con los criterios médicos para pasar a la fase de ensayo clínico. “Hay unos criterios de inclusión y exclusión que hay que cumplir. El más importante es que no tenga anticuerpos de ese virus modificado que se inyecta. Si ella es apta, cuando se presente la documentación, nos dirán la cantidad de niños que entraría en el ensayo de forma escalonada”, señaló Barrios. “La información que llega desde Estados Unidos no es mucha pero parece que, a raíz de los ensayos con la primera niña que entró, hay razones fundadas para la esperanza porque están siendo bastante buenos los resultados”, anotó.
Mientras llega el momento de entrar en el ensayo clínico, la vida continúa y Daniela precisa numerosos cuidados y tratamientos que exigen toda la atención por parte de su familia, sin descuidar el trabajo cotidiano. “Nuestra vida es un poco desastrosa porque la niña necesita muchos cuidados, va a bastantes terapias y todo es caótico porque hay que seguir trabajando”, comentó el padre. “Hay que esforzarse cada vez más para pagar los gastos pero tienes menos tiempo para hacerlo porque Daniela necesita más atención. Nos apañamos como podemos. Yo trabajo doce o catorce horas diarias para sacar adelante a la familia”, concluyó.
Sin rostro ni clase social
La familia de Eder Achútegui conoce muy bien el mundo de las enfermedades raras o poco comunes y el de la solidaridad sin rostro ni clase social desde hace trece años. Los mismos que tiene Eder, que desde que nació padece una complicada cardiopatía congénita y enfermedad pulmonar únicas en el mundo para las que no hay solución en ningún hospital europeo. Por ello, y pese a las apreturas económicas, su familia de origen burgalés ha realizado numerosos festivales solidarios en los últimos años para poder sufragar los miles de euros, y “muchos millones de las antiguas pesetas” necesarios para poder costear las sesiones en Boston, Estados Unidos.
Su tía, Nerea Cuadrado, afirmó que “nunca podrán devolver” a la sociedad burgalesa y castellano y leonesa, además de la vasca, donde reside Eder con sus padres, lo que “han hecho por Eder”. “Ahora que vemos cómo algunos se aprovechan de estos casos es necesario sacar a la luz que la mayor parte de todo lo demás es real. Muy real…”, sostuvo en declaraciones a Ical. Tan real como una vida que comenzó a complicarse nada más nacer. “Para Eder no había solución en Europa y tuvimos que hacer lo imposible para poder ir a un hospital de Boston”, recuerda.
A la hora de haber nacido el pediatra se dio cuenta de que el pequeño tenía algo grave. Nació sin paredes en el corazón y se le mezclaba la sangre arterial y venosa, no tenía rama pulmonar derecha, ni bazo. “Nos dijeron que ya no podían hacer más, pero nosotros nunca nos conformamos y comenzamos a buscar una solución”, añadió Nerea. Desde el año 2006, los padres y la familia del pequeño comenzaron un periplo por hospitales de España y de Europa que finalmente culminó en la solución “más costosa”, la de trasladar a Eder a un prestigioso hospital de Estados Unidos, concretamente el Boston Children Hospital, especializado en cardiopatías infantiles.
La familia pronto comprobó que no podían pagar los 60.000 dólares de la primera intervención, ni los más de 130.000 que han pagado en varias ocasiones en cuatro viajes y cuatro intervenciones con las que finalmente han conseguido que el pequeño sea “un niño normal”, dentro de sus limitaciones. “No hubiéramos podido sin la ayuda de la gente de Burgos ni de San Leonado del Yagüe que se volcó con nosotros para sacar todo el dinero que nos hacía falta. Es increíble como la gente da lo poco que tiene con tal de ayudar…”, aseveró la tía de Eder. Después de lo ocurrido en el ‘caso Nadia’, este medio de comunicación ha podido comprobar que las facturas de las sesiones y operaciones de Eder Achútegui han sido sufragadas en su totalidad y que todo el dinero destinado en los festivales solidarios se utilizó para mejorar la vida del menor.
‘La sonrisa de Alejandro’
En la localidad salmantina de Santibáñez de Béjar tiene su germen la asociación ‘La sonrisa de Alejandro’, con la que Carlos González busca financiación para la investigación que la doctora Orna Elroy-Stein, de la Universidad de Tel Aviv, trata de avanzar en la búsqueda de una cura para el Síndrome de Cach. Se trata de una rara enfermedad también conocida como ataxia infantil con hipomielinización en el sistema nervioso central que sufre su hijo Alejandro.
“Se ha logrado llegar ya a los 90.000 euros y aunque este año hemos hecho menos actividades por el trabajo de ambos y la atención que requiere Alejandro, se siguen haciendo donaciones y tenemos pendiente definir varias acciones para una nueva campaña en los próximos meses”, explicó González a Ical. No obstante, reconoció que el caso del padre de Nadia ha hecho “mucho daño” a la labor que otros padres, familiares y amigos de niños con enfermedades raras realizan para lograr fondos para la investigación de este tipo de dolencias.
En cualquier caso, el padre de Alejandro señal que tienen que “seguir trabajando” porque aunque el las actuaciones fraudulentas “dificultan lo que están haciendo, tienen que “seguir luchando”. Confía en que “el tiempo curará la herida” y pide apoyo a los medios de comunicación: “El que se dé nuestro testimonio y la gente vea que el caso de estafa que ha salido es único, que hay muchas personas que son limpias y que les gusta hacer el bien por los demás, ayudará a la causa”.
Recuerda las palabras que el traductor del equipo de la doctora Elroy-Stein le dijo: “Lo que estamos haciendo es un bien para la Humanidad”. Por ello, aseguró: “Hay que luchar porque hoy nos toca a nosotros pero esto está ahí, le puede pasar a cualquiera y hay que luchar para concienciar a la sociedad” . Así, finalizó con un mensaje positivo: “Aunque se haya dado una situación mala, tras la lluvia siempre vuelve a salir el sol”.
Campaña de ‘Crowfunding’
Leo es un niño segoviano al que se le diagnosticó ya en el feto ‘Displasia Focal Proximal Femoral o Fémur Corto Congénito’, una enfermedad en la que el extremo del fémur más cercano a la cadera es mas corto y no se ha desarrollado completamente. Las causas son desconocidas y por lo general no son de origen genético y produce durante las 2-7 primeras semanas de vida del feto por una alteración por causa desconocida en el desarrollo de las yemas de las extremidades.
Desde el mismo momento en que los padres de Leo, Benja y Lori, conocieron la situación de su hijo comenzaron una carrera solidaria con una campaña de ‘Crowfunding’, recogida de tapones y organización de diferentes eventos bajo el lema ‘Lucha Con Leo’. De esta forma se ha tratado de conseguir el dinero necesario para hacer frente al tratamiento previsto: una cirugía de cadera y después operaciones consecutivas con el fin de alargar la extremidad.
Finalmente, el caso de Leo resultó ser más grave y solo se le pudo practicar una operación en Estados Unidos a la que se destinó el dinero recaudado. Se le practicó una radioplastia por la cual el pie de Leo hará las veces de rodilla, permitiéndole tener una pierna con una funcionalidad y eficiencia mucho mayor que si se procediera a una amputación.
“En cuanto tuvimos la última prueba diagnóstica ya vimos que la cadera estaba peor y el plan de cinco operaciones ya no era realista y decidimos parar todas las campañas y dejar de recaudar dinero”, aseguró Benjamín Granados, padre de Leo. “Teníamos dinero para la operación y para evitar situaciones de credibilidad cancelamos la campaña de recogida de fondos para evitar suspicacias”, asegura. Tras la culminación del proceso, Granados reconoce “haber recuperado nuestras vidas” después de comprobar que Leo evoluciona favorablemente tras la operación y después de superar dificultades en el proceso postoperatorio que incuso pudieron costarle la vida. “Nosotros estamos muy felices, ha sido muy difícil porque hemos renunciado a muchas cosas”, sostuvo.
Los costes médicos superaron los 180.000 dólares. La prótesis costó 12.000 dólares más 8.000 dólares de estancia, comida y transporte. El total recaudado durante la campaña que duró dos años y medio fueron 203.500 euros. El dinero que sobró tras la operación se está destinando a la fisioterapia que Leo necesita. El ‘Caso Nadia’ no afectó a Leo y su particular lucha pero Granados reconoció que de haber sucedido con la colecta en marcha los problemas serían palpables. “Nos hubieran ‘crujido’ porque está afectando a gente muy buena con niños muy incapacitados y que necesita mucha ayuda, una ayuda que las instituciones no prestan”, explicó.
