Acompañar en lo esencial. Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que avanza sin tregua, pero también una experiencia humana que revela una profundidad muchas veces invisible. Gracias al programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la fundación la Caixa, desde el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de Segovia, tenemos el privilegio de acompañar este camino. Hoy, como psicóloga del EAPS, quiero compartir una parte de lo que significa estar ahí, junto a quienes viven con ELA y sus familias.
Desde el primer contacto, intentamos estar presentes con suavidad. No lo hacemos con grandes discursos, sino con escucha activa. Cada persona reacciona de forma distinta ante el diagnóstico: hay miedo, tristeza, rabia, confusión… Y cada una de esas reacciones están bien. Lo importante es que puedan tener un espacio seguro para expresarse, para no tener que fingir fortaleza todo el tiempo, porque lo «fuerte» se rompe, y lo «blando» se adapta.
Los duelos que nadie ve
La ELA no llega sola: trae consigo muchos duelos, tanto para la persona, como para su entorno. El de la voz, el de la movilidad, el de sus planes a futuro. También aparecen miedos muy profundos, acompañados por un gran sentimiento de frustración, como el de depender totalmente de los demás o «convertirse en una carga». En esa tormenta, tratamos de ayudarles a reconectar con lo que da sentido, con lo que permanece: los vínculos, el amor, el ser vistos.
El espejo emocional de la familia
Lo emocional se contagia. Si la familia está desbordada, el paciente lo percibe. Y si el paciente está en duelo, la familia muchas veces no sabe cómo estar cerca sin romperse. Por eso trabajamos con la unidad paciente-familia. No para dar respuestas, sino para sostener preguntas, para legitimar emociones, para abrir espacios donde se puedan decir cosas difíciles y sean acogidas. Y si hay algo que tengo claro, es la importancia de la familia en este proceso, porque influye muchísimo en cómo se afronta y cómo se vive el día a día.
El silencio que duele
Uno de los retos más grandes es la dificultad para hablar de lo que pasa. Muchas veces nos encontramos con una especie de «armadura»: nadie quiere hacer daño, así que se calla. Pero el dolor no desaparece por no nombrarlo, solo se vuelve más solitario. Nuestro trabajo, a veces, consiste en ayudar a poner palabras donde hay nudos, a visibilizar el dolor, y a compartir la carga, porque es muy pesada para llevarla en solitario.
Un trabajo de equipo que sostiene
En todo esto, el equipo lo es todo. La mirada de la trabajadora social, la sensibilidad de la enfermera, la contención médica, la escucha espiritual… Cada una aporta algo esencial. Trabajar de forma coordinada nos permite acompañar mejor, ver más allá de lo inmediato y cuidar también a quienes cuidan. Gracias a la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios de Segovia, esto es posible.
Aprender de la vulnerabilidad
Acompañar a personas con ELA me ha cambiado. Me ha enseñado a valorar lo pequeño, a dejar espacio al silencio, a no dar nada por hecho, a preguntar y a acompañar. Me ha mostrado que incluso en medio de una enfermedad tan dura, puede haber belleza, sentido y hasta momentos de alegría. No es un camino fácil, pero sí profundamente humano. Y me siento muy agradecida por las familias que me han permitido formar parte de sus procesos.
Un mensaje en voz alta
En un día como hoy, me gustaría que no solo se hable de la ELA, sino de las personas que la viven. Que podamos mirar más allá del diagnóstico y reconocer lo esencial: que siguen siendo ellas, con su historia, sus emociones, sus vínculos. Y que acompañar no requiere grandes gestos: a veces, basta con no irse, con saber estar, con escuchar.
Queda camino por recorrer
Aún falta visibilidad, recursos y conciencia. La atención psicológica y psicosocial debería ser un pilar más, y estoy segura que desde las diferentes asociaciones se lucha por ello, pero aún queda camino por recorrer. Las familias necesitan acompañamiento, información, espacios para cuidarse y para que los cuiden. Y los pacientes, personas dispuestas a acompañar y a escuchar.
Regina González Dagda
Equipo de Atención Psicosocial de Segovia
Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas
Fundación «la Caixa»
