La psicóloga Regina González Dagda lo tiene claro: lo que más necesitan los pacientes es que es les escuche.
Trabaja en el Equipo de Atención Psicosocial en la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios de Segovia.
Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD) de Segovia
La Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD) de Segovia está formada por dos médicos, Leandro y Noelia, dos enfermeros, Estrella y Víctor, una trabajadora social, Natalia, y dos psicólogos, David y Regina.
David es psico oncólogo, ha estado en la unidad de cuidados paliativos domiciliarios desde la creación de la propia unidad. Actualmente, está situado en el hospital de día oncológico, y también acude con el equipo a las visitas en domicilios.
Por otro lado, Regina trabaja en la unidad a tiempo completo, desde junio del 2023, gracias al Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación la Caixa. Junto con su compañera Natalia, forma el equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de Segovia.
¿Quién y cómo pueden solicitar el servicio?
Los cuidados paliativos están dirigidos a las personas que tienen una enfermedad crónica avanzada, en la que el tratamiento ya no tenga como objetivo la curación de dicha enfermedad.
Es decir, cualquier condición que sea incurable, que pueda generar síntomas.
No tiene que ser específicamente en procesos oncológicos.
Normalmente, los especialistas y los equipos de atención primaria derivan a los pacientes a la unidad. No obstante, de no ser así, la persona puede solicitarlo a su equipo de atención primaria.
¿Cómo es el día a día?
Los profesionales acuden al despacho del hospital a las 8 de la mañana, y elaboran los informes sobre las visitas del día anterior. Además, realizan las coordinaciones con otros profesionales. Posteriormente, deciden la ruta del día, dependiendo de las necesidades de los pacientes, y sus demandas.
Se realizan las llamadas para informar sobre la visita y salen hacia los domicilios, en los que se valoran todos los aspectos de la persona.
A última hora, reunión de equipo para hablar sobre los pacientes vistos y así tener toda la información compelta.
Durante todo el día se tiene un teléfono activo, en el que, tanto pacientes, como familiares, pueden llamar para resolver dudas, este teléfono también está activo los fines de semana.
¿Cómo ayudan los psicólogos en Paliativos a pacientes y familiares?
«Los cuidados paliativos son todo lo que se hace, cuando todos piensan que no hay nada más que hacer», afirma Regina González Dagda. «¡Y vaya que hay cosas por hacer!», subraya.
«El objetivo de nuestra intervención es que la unidad paciente-familia tenga la mayor calidad de vida posible», apunta.
Si bien los familiares no son el objeto directo de la intervención, «se tienen en cuenta sus dudas, preocupaciones y necesidades, con el objetivo de que todos estén lo mejor que se pueda».
Por ello, añade, a nivel psicológico, los familiares también son atendidos. Si están desbordados, si tienen dudas, si tienen preocupaciones, se trabaja con ellos para que se lleve la situación de la mejor manera posible. De igual manera, se ofrece ayuda psicológica durante el proceso de duelo.
También hay muchas deficiencias sobre los aspectos sociales que conlleva la enfermedad y el cuidado, por lo que se intentan activar los recursos sociales disponibles lo más precozmente posible, ya sean recursos humanos o materiales, a través de programas específicos.
¿Cuáles son las principales dudas o preocupaciones que les transmiten?
Las principales dudas de los pacientes, y sobre todo de los familiares, son «el tiempo que le queda a la persona, la anticipación a los hechos, el proceso que puede tener la enfermedad y cómo actuar ante la aparición de determinados síntomas».
En cuanto a las preocupaciones, «todos piden que el paciente que padece la enfermedad no sufra».
Muchas veces, demandan que el paciente vuelva a su condición funcional previa a la enfermedad. En estos casos, explica Regina, se tiene que trabajar la aceptación y adaptación a la situación actual.
¿Hay diferentes etapas en la atención psicológica de los enfermos?
Sí, contesta Regina. En un principio, puedes trabajar la aceptación de la derivación a la Unidad, principalmente por el miedo que produce la idea de “paliativos” en la sociedad. Se mantiene la creencia de que los cuidados paliativos se proporcionan únicamente en los últimos días de vida. Sin embargo, en realidad, hay pacientes que duran años recibiendo nuestros servicios. De hecho, en Segovia, hay pacientes que entraron antes que nosotras.
Después se trabaja todo lo relacionado con la adaptación a la situación actual, dentro de lo que se incluyen miedos, frustraciones y preocupaciones que pueden surgir.
También es importante el trabajo de duelo con la familia.
En esta situación, ¿qué es lo que más necesitan los pacientes?
En nuestra opinión, lo que más necesitan es que se les escuche. Cada persona tiene necesidades diferentes, y los demás solemos dar cosas por sentado, intentando que tengan el mayor bienestar según nuestra propia idea de bienestar, sin tener en cuenta su situación, necesidades y sobre todo decisiones.
¿Es un servicio demandado o, por el contrario, es poco conocido?
«Es demandado, pero a la vez poco conocido», reconoce. En este sentido, «se tienen creencias erróneas sobre nuestras funciones, y sobre todo, del momento en el que podemos intervenir».
Personalmente, es un trabajo duro» con una gran carga emocional…
Sí, como psicóloga, considero que la parte más dura del trabajo es que estás constantemente expuesta al dolor y al sufrimiento de otras personas. Y tienes que saber cómo estar. Muchas veces, como profesionales, nos involucramos más allá del rol médico-paciente, porque al final, son personas que ves de manera frecuente, y que te importan. Y esto, a la vez, es la parte más bonita del trabajo.
Por otro lado, Natalia considera que este trabajo tiene una gran carga emocional, ya que estamos durante la etapa de final de vida de una persona, intentando dar soporte a todas las necesidades físicas, psicológicas y sociales que puedan surgir, y no llegando a tiempo en muchas de ellas, lo que produce gran sensación de frustración a los profesionales del equipo.
Creemos que es importante el autocuidado que nos damos, tanto dentro, como fuera del trabajo.
Al ser un trabajo tan humano, es difícil desconectar por completo, pero intentamos hablar sobre lo que nos preocupa, y actuar como un equipo, para sentirnos apoyados.
¿A cuántos pacientes atienden?
A primeros de noviembre, la UCPD atiende a 237 pacientes y a sus familiares, de manera activa, por toda la provincia.
Desde su experiencia, ¿cómo pueden ayudar los propios familiares al enfermo?
Consideramos que lo más importante es que los escuchen, que los acompañen durante esta etapa, y que respeten sus decisiones.
Muchas veces la situación se complica aún más por la falta de comunicación y de información, por lo que el poder hablar abiertamente sobre cómo se sienten ambas partes, y qué necesitan en determinados momentos, puede ser de gran ayuda.
La enfermedad no afecta exclusivamente a la persona que la sufre, sino a todo su entorno. Es como una carga, y si se comparte, se lleva mejor.
Recursos
El ideal de los cuidados paliativos, detalla Regina, es poder proporcionar atención y cuidados 24 horas al día, 7 días de la semana, los 365 días del año.
Día a día luchamos porque la situación mejore, y es importante concienciar sobre las funciones que tenemos, así como el momento en el que podemos intervenir.
Desde nuestro ámbito, hemos detectado la falta de recursos humanos y materiales para cubrir todas las necesidades que se nos plantean, ya que Segovia se caracteriza por tener una población envejecida, que necesita recursos sociales que a veces son insuficientes y otras veces, tardan demasiado por la cantidad de procesos que se tienen que llevar a cabo.
