Pádel por una buena causa
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El I Torneo de Pádel benéfico AEPEF, organizado por residentes de La Granja de San Ildefonso en favor de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar reunió a cuarenta parejas procedentes de distintos puntos de la provincia de Segovia y de Madrid. Además y gracias a la creación de una fila 0, así como a la organización de una rifa solidaria en la que han colaborado más de treinta marcas de índole nacional e internacional se recaudaron 5.700 €.El torneo ha contado con el patrocinio y colaboración del Club de Pádel Peñalara, de La Granja de San Ildefonso, así como de la Fundación La Caixa.
El evento deportivo que ha sido capaz de unir a residentes de La Granja, Segovia, El Espinar, Palazuelos de Eresma o Madrid, entre otras localidades, por una causa común, ayudar a recaudar fondos para la investigación de la Paraparesia Espástica Familiar.
Esta enfermedad, que en España ya padecen más de 4.000 personas, 19 de las cuales se encuentran en Castilla y León, tres en Segovia y sólo una en La Granja de San Ildefonso, se estima que tiene una prevalencia de aproximadamente 1-10 casos por cada 100.000 personas en todo el mundo, motivo por el cual es denominada como enfermedad rara.
Actualmente, no existe una cura para la PEF, pero se pueden tomar medidas para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. El tratamiento puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y medicamentos para reducir la espasticidad muscular y aliviar el dolor.
Organización sin ánimo de lucro
AEPEF es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, que agrupa a pacientes afectados de PEF y a sus familiares. Declarada de Utilidad Pública, está además acreditada con el sello de Fundación Lealtad. La Asociación tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria de baja incidencia. Del mismo modo, ejerce una labor divulgativa esencial sobre esta patología a través de la puesta en marcha de un plan de acción en que se incluye este tipo de actividades, además de jornadas dirigidas a la comunidad médico-científica, pacientes, población general e instituciones públicas y privadas.
