La Diputación y la Agrupación de Industriales Hosteleros Segovianos (AIHS) organizarán el próximo 21 de febrero un maratón musical y una degustación popular con el objetivo de recaudar fondos para Leo, un niños segoviano de siete meses que sufre una enfermedad rara conocida como “fémur corto congénito”. Estas iniciativas, que se suman a otras ya puestas en marcha por la familia del bebé como la recogida de tapones, servirán para sufragar las operaciones necesarias para salvar la pierna del pequeño.
Durante la presentación de las actividades en la institución provincial, el diputado de Cultura, José Carlos Monsalve, aseguró que tras conocer el caso de Leo se decidió organizar un maratón con diferentes artistas con fines solidarios. Aunque el cartel todavía está abierto, ya está confirmada la participación de Juan Hedo, la Ronda Segoviana, el mago Iván Asenjo y la soprano Sara Matarranz.
A esta iniciativa se suman otras que pondrá en marcha la Diputación de Segovia como la creación de un observatorio que cada seis meses siga la evolución de Leo y de la campaña solidaria, así como informar a través de la web de la institución sobre este caso. Además, se remitirá una carta a los alcaldes de los municipios de toda la provincia para que coloquen una urna para la recogida de tapones de plástico en sus localidades que posteriormente puedan hacer llegar a los familiares de este niño segoviano. Monsalve matizó que se trata “de una campaña abierta”, en la que también se contará con la ayuda de los CEAS.
Por su parte, el presidente de los hosteleros, Julián Duque, destacó que trabajan en la preparación de una “merienda o cena” para la jornada del 21 de febrero en la plaza Mayor, coincidiendo con el maratón, para que la gente pueda participar en la degustación popular de algún plato todavía por concretar. Duque señaló que también se han puesto en contacto con los pasteleros para que colaboren en esta iniciativa.
La abuela de Leo, Soledad Matarranz, se mostró agradecida por la colaboración de la Diputación de Segovia, a la que se dirigió hace un mes para solicitar la cesión del teatro Juan Bravo, “pero no esperaba esta generosidad”. Los familiares han recogido 14.000 kilos de tapones de plástico desde que iniciaron la campaña a finales del mes de mayo, “aunque sólo con eso no se pueden financiar las operaciones”, comentó, que recordó que reciben 200 euros por cada tonelada.
‘Lucha con Leo’ es una ONG constituida por la familia del bebé que sufre una enfermedad por la cual la diferencia entre sus piernas en edad adulta podría alcanzar los 25 centímetros si no se somete a tratamiento. La organización, creada con el objetivo de recaudar fondos para evitar la amputación de la pierna izquierda del pequeño, quiere ser también plataforma de apoyo y orientación para otros padres con un problema similar.
En la actualidad, en España la única solución que ofrece la Seguridad Social en casos como el de Leo es la amputación. Sin embargo, sí existe tratamiento en Estados Unidos donde el doctor Paley y su equipo del Paley Institute de Florida practica las cirugías que necesitaría el niño segoviano hasta los 12 años de edad.
«Una resonancia que le han realizado al niño esta semana ha desvelado que la dolencia está en el grado más grave por lo que la operación solo se puede realizar en ese centro», explicó Matarranz, que añadió que hasta el momento han conseguido recaudar 70.000 de los 90.000 euros necesarios para la primera intervención.