Uno de cada 110 niños sufren algún Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), esto significa que en Segovia existen alrededor de unos 300 niños diagnosticados de una enfermedad en ocasiones muy poco conocida. Pero aún quedan sin diagnosticar. El Autismo como se conoce popularmente es un transtorno que, como señala la Asociación Autismo Segovia, no presenta aspecto físico alguno, por lo que el trabajo de esta asociación pasa por hacer de los TEA una discapacidad visible y conocida, y es precisamente esto lo que quieren reivindicar hoy 5 de octubre. Día Europeo del Autismo.
El desconocimiento de la enfermedad lleva en numerosas ocasiones a diagnósticos equivocados, o incluso a la discriminación. «Al no presentar la enfermedad un aspecto físico, muchas personas simplemente creen que son niños maleducados», señalan desde Autismo Segovia. Una dura realidad para la que es necesario el trabajo y la constancia, tanto para el enfermo como para las familias, y en la que la asociación segoviana continúa poniendo todos sus esfuerzos.
Entre sus líneas de actuación, Autismo Segovia trabaja apoyando a las familias en el momento de su diagnóstico ayudando a pasar el duro trance de la primera reacción y a ayudar a normalizar con el paso del tiempo, poco a poco, la enfermedad. Para la persona con TEA, la asociación cuenta con programas de Logopedias, de estimulación y musicología para desarrollar las capacidades necesarias. Además, el Espacio de Respiro Familar, tanto para el enfermo como para los familiares, ofrece la posibilidad de un mayor contacto y de profundizar en el transtorno. Un trabajo con el que desarrollan su actividad desde la Plaza del Somorrostro, nº13 en la capital segoviana.
Hace 4 años, el 5 de octubre del año 2007, se celebró el primer Día Europeo del Autismo, promovido por Autismo Europa, bajo el patrocinio de la Unión Europea. Aquel día se pidió a los gobiernos, a las administraciones públicas y al conjunto de la sociedad europea esfuerzos conjuntos para lograr que las personas con TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) pudieran tener una vida digna.
Desde ese acto originario, todas las primeras semanas de octubre se ha venido celebrando esta importante fecha, símbolo de la lucha por los derechos de un colectivo de personas que busca integrarse y participar en nuestra sociedad. Han pasado ya cuatro años y las asociaciones de autismo de nuestra comunidad seguimos trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias.
Discapacidad invisible
El autismo sigue siendo una discapacidad “invisible”, desconocida y objeto de discriminaciones, incluso entre el colectivo de las personas con discapacidad. Existen estadísticas que recogen información sobre discapacidad, dependencia o servicios sociales, en los que las personas con diagnóstico de autismo no figuran como tal, sino que están englobadas en grupos más amplios de personas con discapacidad. El desconocimiento de algunos profesionales del ámbito médico, educativo y de servicios sociales puede provocar demoras diagnósticas y/o intervenciones inadecuadas.
Alta prevalencia
Nos encontramos con una creciente preocupación internacional por la dimensión de la problemática del autismo, y el reconocimiento como discapacidad con entidad diferenciada por parte de la comunidad científico-técnica.
Sobre la base de datos científicos podemos manifestar que el número de casos que se detectan de autismo ha aumentado un 60% en los últimos 20 años, presentando algún TEA 1 de cada 110 niños. (CDC, Atlanta)
La administración ha de potenciar servicios de cercanía y proximidad al entorno familiar, que permitan a las familias disponer de servicios de atención especializada en su entorno, desde el diagnóstico, la elaboración de un Plan de Desarrollo Personal, el apoyo inicial y la formación a las familias, hasta la cobertura de una amplia gama de servicios (atención temprana, servicios educativos y servicios para adultos).
Por último, debido al gran número de casos de autismo en edad adulta y al progresivo envejecimiento de las familias, son imprescindibles centros especializados de atención permanente que pongan fin a la gran angustia que sufren las familias ante el futuro de sus hijos cuándo ellos falten o no les puedan atender.
Federación Autismo Castilla y León realiza un gran esfuerzo por promover los derechos de las personas con autismo y sus familias; labor que se traduce en el siguiente decálogo:
-Es fundamental eliminar situaciones de discriminación y exclusión que todavía hoy algunas personas con TEA sufren en nuestra comunidad.
-Es necesario el reconocimiento de la especificidad del autismo, como una discapacidad con entidad propia. La falta de reconocimiento y la ausencia de estadísticas dificulta una planificación realista de los servicios que se precisan.
-Es fundamental atajar la demora diagnóstica y promover la atención temprana en condiciones de calidad, con el fin de procurar el mejor pronóstico posible a los niños y ahorrar los elevados costes sociales que generaría una falta de atención a tiempo.
-Es imprescindible la creación de centros de atención especializada y permanente para cubrir las necesidades de las personas con autismo cuyas familias ya no pueden atenderlos. Los servicios especializados han de ser próximos al entorno de las familias.
-Es vital favorecer el respiro y el apoyo a familias que propicie una vida de éstas lo mas normalizada posible.
-Es prioritario favorecer el acceso de las personas con autismo al sistema sanitario.
-La intervención educativa ha de ser personal y especializada, para lo que se precisa una escuela inclusiva, programas adaptados y flexibles y ratios de personal que permitan una atención de calidad.
-Las personas con autismo, y en especial las personas con TEA sin discapacidad intelectual, tienen derecho a participar activamente en la comunidad, a través del empleo, actividades culturales, deportivas y de ocio, de una manera normalizada.
-Es importante promover la investigación en autismo.
-Reclamamos el respeto a los derechos fundamentales de las personas con autismo.
Para el movimiento asociativo de autismo, en esta semana se celebra el Día de los Derechos de las Personas con TEA, pues lo que se reivindica es un riguroso cumplimiento de estos derechos como único camino posible para que estas personas desarrollen al máximo su potencial.
