Marina, Marineta para los amigos, es una pequeña segoviana de 28 meses con Síndrome de West y la mutación es ALG13.
Por el conocimiento que tienen sus padres hasta ahora, parece ser que es la única en España.
Según señala el Instagram de esta pequeña luchadora, «para que me entendáis, desde bebé he recibido como descargas en el cerebro por lo que frena mi desarrollo, continuamente tengo como descargas cerebrales.
Realmente, es una encefalopatía epiléptica de difícil control. Mi cerebro es muy complicado que mantenga un actividad normal. La verdad que, es algo difícil explicar mi enfermedad con palabras.»
Pero también ha asegurado que no ha parado de luchar, con su esfuerzo y el de sus padres.
La pequeña viaja hasta Alicante cada ocho semanas, para hacer terapia de 2 sesiones intensivas al día, mañana y tarde. Además va a Madrid todas las semanas para hacer una hora de estimulación, una hora de ejercicios físicos y cognitivos, equinoterapia e hidroterapia.
Todas las semanas va al fisio dos horas, y también se desplaza hasta Salamanca para hacer una hora a la semana terapia estimulación cognitiva y sensorial, y una hora de terapia con logopeda.
De todo eso se hacen cargo económicamente sus padres, costeando el 100% de los tratamientos. Por ello, han creado pulseras solidarias con las que, por sólo dos euros, se puede ayudar a Marineta.
«Cada pulsera es un impulso, un motor y un empujón para seguir avanzando» afirman sus padres.
Estas se pueden adquirir en El Espinar: Peluquería Rocío, Enía Estilistas, Librería-Juguetería Flavia, Peluquería Esther Soto, Estudio fotográfico Nandini, El Ajuar, Floristería El Caloco, Escuela Profesional de Danza Laura Sánchez, Ferrería Ferluy y Estanco El Espinar.
En San Rafael: Peluquería Raquel, GymZero, Escuela Profesional de Danza Laura Sánchez, Estanco de San Rafael.
En Villacatín en Escuela Profesional de Danza Laura Sánchez.
En Segovia capital: Estanco Mayor, Clínica Dental Guiomar y Foto Basilio.
En Ávila en la Administración de Lotería Nº3.
En Salamanca: Regalo Cocola, Horno Castellanos, Tienda Puri.
Y en Alicanta en Arcum Health Zone.
Además, se puede adquirir por transferencia bancaria o bizum indicando en el concepto el nombre y la dirección de envío (y escribiendo anteriormente a @marineta_luchayganaras).
Nosotros ya tenemos la nuestra, ¿y tú, a qué esperas?
