Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), «si no las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios», apuntan los promotores de la petición en Change.org.
Señalan que no es un caso aislado, «es la realidad de toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias».
Elena Gómez, afectada de atrofia muscular espinal, ha logrado el apoyo de más de 77.000 firmas en su petición en Change.org donde expresa el sufrimiento de las personas con AME al no tener garantizado el mantenimiento de su tratamiento que para ella significa independencia. Poder mantener la movilidad de la mano para conducir su silla de ruedas o comunicarse por móvil, poder comer o hablar sin agotarse a los 5 minutos…
Sufrimiento desde los 9 meses
Cuando Víctor tenía tan solo 9 meses, sus padres notaron que perdía fuerza, no solo no lograba gatear, además había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal. En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de esta enfermedad.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
Tratamiento
A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad.
El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.
Víctor comenzó a tratarse en mayo de 2018 y desde entonces ha mejorado tanto física como psicológicamente. No sólo ha estabilizado su deterioro, además ha ganado fuerza en lugar de perderla; ahora puede comer solo y de todo e incluso manejar el cuchillo.
Es el primer federado en piragüismo con AME y da pasos con un andador especial que le sujeta el cuerpo.
Y llegó el cambio
Pero el tratamiento de Víctor vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.
Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario a Víctor, a su familia y a toda la comunidad AME. Viven en un estado de ansiedad ante las constantes evaluaciones que requieren, ya que pueden significar la retirada del tratamiento que mantiene y cambia sus vidas. Evaluaciones realizadas con herramientas que no están diseñadas para capturar los efectos beneficiosos del tratamiento.
Hay pacientes que han sufrido ya la retirada del tratamiento y en consecuencia, han perdido movilidad y funciones vitales de forma irreversible.
No obstante, recalcan los promotores de la petición en Change.org, Víctor no está solo, la gran movilización tanto de la comunidad AME como de los médicos tratantes, los profesionales sanitarios y las sociedades médicas, lograron que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.
Sin embargo, en diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, dónde se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del gobierno.
Aquel día, se prometió un nuevo protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. El nuevo protocolo tendría otro espíritu y cambiaría la condena física y psicológica a la que estaban viéndose sometidos los afectados de AME en España.
Han pasado 7 meses «y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan». «Si no hacemos algo, esta situación seguirá empeorando», denuncia.
Voluntad política
Por ello, creen «una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno».
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