Las Cortes reclaman el pendiente plan autonómico de enfermedades raras
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Las Cortes de Castilla y León reclamaron hoy la aprobación del “anunciado y aun pendiente” plan autonómico de enfermedades raras que permita un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento.
La segunda sesión del pleno de las Cortes comenzó con la lectura de una declaración institucional por parte del presidente de la Cámara, Luis Fuentes, de apoyo a las personas y familias que sufren alguna de estas patologías con motivo de la celebración de su Día Mundial el pasado 29 de febrero.
Son enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo del cinco por ciento por cada 10.000 habitantes, que consideradas una por una afectan a pocas personas, pero que en su conjunto implican a gran parte de la ciudadanía.
En todo el mundo se identifican más de 6.172 en su mayoría de carácter crónico, degenerativo y genético, en un 70 por ciento de los casos, que aparecen en la infancia en dos de cada tres casos y, debido a su complejidad, se requiere de una alta especialización.
La mayoría de las familias, recoge el texto, han esperado más de cuatro años para poner nombre a la enfermedad y un 20 por ciento lo ha conseguido en una década, ya que, entre las consecuencias del retraso, está el acceso a un tratamiento que frene la patología, al que solo tienen acceso el 34 por ciento de las familias.
“Hoy queremos hacer un balance de todo lo logrado, pero con la mirada en el futuro”, señala la declaración institucional que elogia el trabajo de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) en su XX aniversario que coincidió con el Día Mundial.
En tal sentido, el texto de las Cortes apunta al reto de legitimar a los pacientes en el proceso investigador y en poner el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de los colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico.
Por ello, se aboga por un sistema de incentivos que sitúe a la investigación en una actividad prioritaria asi como a incrementar la inversión en I+D+i. Así, las Cortes reclaman que se implique a pacientes y sociedad en un modelo colaborativo de financiación para duplicar los proyectos de investigación de enfermedades raras.
También que los servicios, centros y atención multidisciplinar sean apoyados y reconocidos por la Junta de Castilla y León para crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.
