Hoy hemos conocido a Leo. El pequeño, es un niño segoviano que sufre una ‘enfermedad rara‘, de nombre casi impronunciable, la ‘Displasia Focal Proximal Femoral’ o fémur corto congénito. Los padres conocieron la patología cuando el pequeño Leo aún no había venido al mundo, en la semana 34 de embarazo. Los médicos no se equivocaron en su diagnóstico y Leo nació con una de sus piernas cinco centímetros más corta. Los pronósticos no fueron nada alentadores. Esa diferencia de centímetros entre una y otra pierna, lejos de solucionarse con el tiempo, se acentuará, según han advertido los médicos, pudiendo llegar a producirse una diferencia de 25 centímetros entre una y otra pierna. Y eso, advierten los especialistas, si antes no es necesario tener que amputar uno de las piernas del pequeño, en caso de que se agrave la patología.
Para evitar esta terrible situación, sus padres, el segoviano Benjamín Granados y su mujer, Lawrenta Itoya, han iniciado una valiente lucha para recaudar los más de 180.000 euros que necesitan para operar a Leo y salvar así su pierna. Por ello han impulsado numerosas acciones, así como abierto una cuenta para donativos (https://sites.google.com/site/luchaconleo/our-mission), entre las que se incluye la recogida de tapones, por cada tonelada de tapones que consigan, la familia recaudará 150 euros. Por eso, son muchos ya los que han querido sumarse a la lucha que mantienen los padres de Leo, su familia y amigos a través de las redes sociales y distintas actividades.
Numerosos son los establecimientos de la capital que han decidido colaborar para ayudar al pequeño, sirviendo como punto de recogida de los tapones. La Panadería Ipanema, situada en la carretera de Villacastín, el Bar Roque de San Lorenzo, Reformas Mundo Hogar situada en El Carmen, el CIFP Centro Integrado de Formación Profesional, el Centro de Servicios Múltiples de San Lorenzo y el Restaurante El Fogón Sefardí son algunos de las empresas y comercios segovianos que ya se han unido a esta iniciativa solidaria.
La anomalía de Leo es muy compleja, y nuestro sistema sanitario no contempla otro tratamiento que no sea la amputación para este caso (no así para otros más leves). Evitarlo ahora pasa por las manos de uno de los dos expertos en el mundo que se ha especializado en este tipo de enfermedades, el doctor Dror Paley, director del Paley Institute de Florida.
Las dos primeras cirugías tendrían lugar en Estados Unidos cuando Leo tuviera 2 y 4 años de edad. Si todo fuera bien, en esta primera fase del tratamiento, la situación se ‘normalizaría’, contando un espacio de 4 años entre cada uno de los otros dos tratamientos restantes. El coste de cada uno de los 4 tratamientos oscila entre los 60.000 y 90.000 euros. Por eso, los padres de Leo necesitan la ayuda de todos.
Las dificultades que esta enfermedad pueden acarrear en el aprendizaje del pequeño, en sus primeros pasos, su autonomía y en su autoestima, no han hecho más que empujar a sus padres a seguir hacia adelante en su lucha. La esperanza está puesta en poder recaudar el dinero que permita trasladar a Leo a Estados Unidos y que le opere uno de los mayores especialistas del mundo en esta enfermedad, quizá el único capaz de salvar la pierna del niño segoviano.
Por todo ello, las empresas colaboradoras, el Colegio Claret, los amigos y la familia de Leo, animan a todos los segovianos a recoger los tapones de sus botellas y a depositarlos en los puntos de recogida situados en
Panadería Ipanema-Carretera Villacastín
Bar Roque-San Lorenzo
Reformas Mundo Hogar-El Carmen
CIFP Centro Integrado de Formación Profesional
Centro Servicios Múltiples-San Lorenzo
Restaurante El Fogón Sefardí
Thermobel-Calle Atalaya, Poligono Industrial El Cerro
El Reque-Carretera de Soria Km 187. La Lastrilla, Segovia.
