La vida puede cambiar en un instante.
Así comienza esta historia.
Un instante o una llamada…
El teléfono sonó hace pocos meses tras más de un año de lucha. Al otro lado Ana y Daniel recibieron la noticia más esperada y a su vez más complicada: «Había una oferta para su hija». El término oferta se emplea para indicar que hay un donante que puede ser compatible. Nervios y miedo, comenzaba aquí un camino con esperanza tras trece meses de lucha titánica con un único objetivo: sobrevivir a una lista de espera que pocos superan.
Emma nació dos veces: Una el 21 de abril de 2021 y otra un día desconocido cuando recibió su trasplante de estómago, intestino e hígado. Ese día y ese mes, que nunca se harán públicos, coinciden con el fallecimiento asistido de otro menor. «Ese niño o niña vive en nosotros y tenemos la responsabilidad de cuidarlo, vive en Emma», emocionado, su padre, Daniel Lafora, busca las palabras para agradecer la generosidad de otros padres que tuvieron que vivir el fatal desenlace. «Es el acto más generoso que puede tener una persona, más en un momento tan difícil».
El teléfono sonó, tocaba ponerse en marcha rumbo al Hospital de la Paz. No sabían que se convertirían en los protagonistas de un hito: El primer trasplante mundial de intestino en asistolia. Entonces, muy lejos de los focos, su único interés era conseguir que Emma, cuyo peso era de 3,800 kg con catorce meses, fuera compatible y pudiera soportar la operación. «En los últimos días había perdido otros 300 gramos. Su calidad de vida se deterioraba día a día, si esa llamada no llega a producirse. No quiero pensar qué habría pasado», confiesa Ana, su madre.
«El miedo te invade pero también la esperanza», explica en declaraciones a Segoviaudaz.es, recordando como ella misma dejó a Emma, ya sedada, en la mesa de quirófano.
Este 11 de octubre, esta familia segoviana es el foco de todas las cámaras. Entonces, los únicos focos que alcanzaban a la pequeña, prácticamente desnutrida como consecuencia de su enfermedad, eran los focos del quirófano del Hospital de la Paz, centro pionero mundial en esta materia, al que Sacyl derivó el caso.
En su habitación, Ana y Daniel esperaban noticias. La intervención duró doce horas, tras una tensa espera para saber si la intervención era posible, si los órganos eran compatibles. «Abrió la puerta un miembro del equipo y nos dijo ‘Vamos a por ello, es compatible’, no podíamos dejar de llorar». «Sentíamos que habíamos jugado todas nuestras cartas. Era el momento», recuerdan.
«Emma es un regalo cada día, ahora evoluciona, crece y nos ha enseñado que tenemos que vivir hoy, ahora, luchar cada momento», explica emocionada su madre. En unos meses, la pequeña, que reside a escasos metros del Acueducto de Segovia, ha cogido más de dos kilos, sus deposiciones cobran normalidad y poco a poco ha ido tolerando los alimentos. «Antes no podíamos salir de casa», asegura Daniel, debido a las necesidades sanitarias de la pequeña.
Ella aún no lo sabe, pero se ha convertido en un hito en la medicina mundial. Su caso será estudiado y no es fruto del azar, es consecuencia de más de tres años de investigación de la Fundación Mutua Madrileña. Mientras, sus padres, confían en que jamás recuerde el calvario que ha vivido hasta este momento.
«Hoy es un día para dar esperanza a todos los padres que permanecen en la lista de espera, que luchan y sufren, es durísimo….», reconoce Ana. «Un día para recordar que la investigación es clave y que nosotros vivimos desde el agradecimiento a todo el equipo sanitario de La Paz. Nos hemos sentido en casa», sentencia Daniel.
Emma Lafora Ayuso tiene ahora 17 meses. Detrás, una larga historia . En cada sonrisa va dejando atrás su lucha. Es un pequeño pero gran ejemplo de superación y esperanza para muchas familias.
